ME/CFS - kroniskt trötthetssyndrom

Idag har varit en jobbig dag. Jag var mer eller mindre medveten om att det skulle bli en jobbig dag idag. Men självförtroendet läcker dagar som den här, när koncentrationen är i botten och jag får ligga platt med min kritik som gjort att jag bara fick G+ istället för VG på senaste uppgiften i språkvetenskaplig problemlösning...

Är jag sjuk?

Jag surfade in på Riksföreningen för ME-patienter. Det fullständiga namnet på sjukdomen ME är ME/CFS, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. I vardagligt tal är termen kroniskt trötthetssyndrom mer spritt än ME.

Om man klickar sig fram till Diagnoskriterier på RME:s hemsida kan man läsa 7 punkter som mer eller mindre bör uppfyllas för att man ska få ställa diagnosen. Här listar jag dem utan närmare förklaring:

1. Utmattning (som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån)
   
2. Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning (med onormalt långsam återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar)
   
3. Sömnstörningar (känner sig inte utvilad efter sömn)
   
4. Smärta (i muskler och/eller leder)
   
5. Neurologiska/kognitiva manifestationer, såsom förvirring, koncentrationssvårigheter, försämrat korttidsminne m.m.
6. a) Autonomiska manifestationer, såsom svimningskänsla, illamående, matsmältningsbesvär m.m.
   b) Neuroendokrina manifestationer, såsom perioder av svettning, återkommande feberkänsla, symtomen blir svårare under stress
   c) Immunologiska manifestationer, såsom ömma lymfkörtlar, återkommande halsont, generell sjukdomskänsla m.m.
7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader.

Om jag då tittar på vad som stämmer in på mig själv, kan jag krasst konstatera att:

1. Jag är återkommande eller ständigt utmattad, både fysiskt och mentalt, och det påverkar aktivitetsnivån.
2. Jag blir snabbt både fysiskt och psykiskt utmattad, och mina symtom förvärras i förhållande till hur utmattad jag blir. Återhämtningsperioden är onormalt lång, ofta längre än 24 timmar.
3. Jag känner mig inte utvilad efter sömn.
4. Jag har smärtor i muskler och leder, främst i rygg och nacke, samt har ofta huvudvärk.
5. Jag är många gånger förvirrad; jag har definitivt koncentrationssvårigheter; jag har försämrat korttidsminne; jag har svårigheter att processa information; jag kan, vid högre grad av utmattning, tappa ord; jag kan, vid högre grad av utmattning, bli ljud- och ljuskänslig.
6. a) Jag kan få matsmältningsbesvär; under natten har jag urinträngningar och dagtid har jag nervös blåsa; jag kan få hjärtklappning med eller utan rytmstörning.
   b) Jag har återkommande feberkänsla och mina symtom blir svårare under stress
   c) Jag kan uppleva att jag har en generell sjukdomskänsla.
7. Jag har känt så här mer eller mindre under mer än 6 månaders tid, närmare bestämt under flera års tid.

När det gäller punkt fem skulle jag uppvisa två eller flera av de 7 symtom som RME räknar upp. Jag räknade upp 6 av dem. Den enda jag inte räknade upp var desorientation. När det gäller punkt 6a-c skulle jag räkna upp minst ett symtom från två av a-c. Jag räknade upp 3 från a, 2 från b och 1 från c.

Det står också att "Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 5 och 6."

Jag kan inte säga med säkerhet att jag är sjuk och att min sjukdom heter ME/CFS. Jag har inte varit hos läkare och fått en diagnos. Men man kanske kan hålla med om att mycket tyder på att jag är drabbad.

På RME:s hemsida står också att "[s]jukdomen börjar oftast i samband med en infektion". Jag kan ha haft symtom på ME redan under gymnasietiden, men jag har ett smärtsamt tydligt minne av att jag, helgen innan jag började sista terminen på folkhögskolan, drabbades av en magsjuka som jag aldrig riktigt tyckte att jag återhämtade mig från.

Så här står det också på RME:s hemsida:

"Det finns många fördomar och myter runt sjukdomen. En av dem är att det skulle vara en 'modediagnos' som främst drabbar medelålders kvinnor, att det är en psykisk sjukdom, osv… Detta är fel – ME/CFS är en neurologisk sjukdom (G 93.3) som drabbar män, kvinnor och barn i alla folkgrupper och samhällsklasser i hela världen."

Vårdguiden rekommenderar att man vilar mycket och att man inte tar ut sig för mycket de dagar man känner sig starkare, eftersom återhämtningstiden är mycket lång. När det gäller behandling blir vissa hjälpta av vitaminer, och många tycker att kognitiv beteendeterapi är en viktig del i hanterandet av vardagen. Att man tränar regelbundet (i förhållande till sin förmåga) är också viktigt, eftersom risken annars är stor att musklerna förkortas och förtvinas och att värken som följd förvärras.

Man kan få antidepressiva medel om man är deprimerad, värken kan lindras med smärtstillande medel och sömnrytmen kan förbättras med hjälp av rogivande medel.

MRE rekommenderar Pacing som är "en teknik för att få balans mellan aktivitet och vila".

Vad gör då jag?

Jag går i terapi med en student vid HumaNovas utbildning, vilket gör att jag får en kvalitativ och samtidigt relativt billig terapi. Jag och min terapeut inriktar oss framförallt på coachande terapi, vilket innebär att vi ser mer framåt än bakåt och diskuterar möjliga lösningar för de hinder som vardagen och yrket kan lägga framför mig. Det är inte bara tröttheten som bearbetas, utan även min viktnedgång och mina många projekt.

Dessutom försöker jag så mycket jag kan träna löpning, simning, styrketräning och vara ute och promenera och cykla så ofta jag kan och orkar. Det blir någon gång i veckan för varje aktivitet.

Förutom det är jag medlem på starkare.nu, där jag har tillgång till väldigt många av Lars-Eric Uneståhls inspelade träningsprogram för mental avslappning och personlig utveckling. Jag har som mål att vila åtminstone en gång per dag med hjälp av dessa träningsprogram, de dagar jag har tillgång till internet och möjlighet att lyssna ostört på programmen. Det blir oftast när jag är ensam hemma i lägenheten här i Göteborg.

Det här blev ett långt avsnitt. Jag vill så gärna berätta hur jag har det, för jag är alltid så rädd att min situation inte tas på allvar, vare sig det gäller läkare eller vänner. Men jag är inte bara trött. Det är så många andra saker som inkräktar på min vardag och min utbildning. Min trötthet gör ont i kroppen och gör att jag många gånger inte klarar av de allra enklaste uppgifter, som att städa, laga mat eller diska, vilket ska vara så gott som dagliggöra.

Jag lever med min trötthet varje dag, och återhämtningen tar ibland flera dagar, ibland veckor. Mitt humör åker upp och ner och självförtroendet likaså. Vissa dagar har jag fullt med energi, dagen därpå orkar jag ingenting. Jag vet ibland ungefär hur nästa dag kan komma att se ut, andra dagar kommer tröttheten som en chock.

När ska jag få tid att vila och återhämta mig? En dag räcker nästan aldrig. Hur ska jag klara av att jobba? Frågor som oroar mig och gör mig rädd att jag valt fel yrke. Var kan jag få svar?