Sidor

tisdag 4 mars 2008

ME/CFS - kroniskt trötthetssyndrom

Idag har varit en jobbig dag. Jag var mer eller mindre medveten om att det skulle bli en jobbig dag idag. Men självförtroendet läcker dagar som den här, när koncentrationen är i botten och jag får ligga platt med min kritik som gjort att jag bara fick G+ istället för VG på senaste uppgiften i språkvetenskaplig problemlösning...

Är jag sjuk?


J
ag surfade in på Riksföreningen för ME-patienter. Det fullständiga namnet på sjukdomen ME är ME/CFS, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. I vardagligt tal är termen kroniskt trötthetssyndrom mer spritt än ME.

Om man klickar sig fram till Diagnoskriterier på RME:s hemsida kan man läsa 7 punkter som mer eller mindre bör uppfyllas för att man ska få ställa diagnosen. Här listar jag dem utan närmare förklaring:
  1. Utmattning (som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån)
  2. Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning (med onormalt långsam återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar)
  3. Sömnstörningar (känner sig inte utvilad efter sömn)
  4. Smärta (i muskler och/eller leder)
  5. Neurologiska/kognitiva manifestationer, såsom förvirring, koncentrationssvårigheter, försämrat korttidsminne m.m.
  6. a) Autonomiska manifestationer, såsom svimningskänsla, illamående, matsmältningsbesvär m.m.
    b) Neuroendokrina manifestationer, såsom perioder av svettning, återkommande feberkänsla, symtomen blir svårare under stress
    c) Immunologiska manifestationer, såsom ömma lymfkörtlar, återkommande halsont, generell sjukdomskänsla m.m.
  7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader.
Om jag då tittar på vad som stämmer in på mig själv, kan jag krasst konstatera att:
  1. Jag är återkommande eller ständigt utmattad, både fysiskt och mentalt, och det påverkar aktivitetsnivån.
  2. Jag blir snabbt både fysiskt och psykiskt utmattad, och mina symtom förvärras i förhållande till hur utmattad jag blir. Återhämtningsperioden är onormalt lång, ofta längre än 24 timmar.
  3. Jag känner mig inte utvilad efter sömn.
  4. Jag har smärtor i muskler och leder, främst i rygg och nacke, samt har ofta huvudvärk.
  5. Jag är många gånger förvirrad; jag har definitivt koncentrationssvårigheter; jag har försämrat korttidsminne; jag har svårigheter att processa information; jag kan, vid högre grad av utmattning, tappa ord; jag kan, vid högre grad av utmattning, bli ljud- och ljuskänslig.
  6. a) Jag kan få matsmältningsbesvär; under natten har jag urinträngningar och dagtid har jag nervös blåsa; jag kan få hjärtklappning med eller utan rytmstörning.
    b) Jag har återkommande feberkänsla och mina symtom blir svårare under stress
    c) Jag kan uppleva att jag har en generell sjukdomskänsla.
  7. Jag har känt så här mer eller mindre under mer än 6 månaders tid, närmare bestämt under flera års tid.
När det gäller punkt fem skulle jag uppvisa två eller flera av de 7 symtom som RME räknar upp. Jag räknade upp 6 av dem. Den enda jag inte räknade upp var desorientation. När det gäller punkt 6a-c skulle jag räkna upp minst ett symtom från två av a-c. Jag räknade upp 3 från a, 2 från b och 1 från c.

Det står också att "Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 5 och 6."

Jag kan inte säga med säkerhet att jag är sjuk och att min sjukdom heter ME/CFS. Jag har inte varit hos läkare och fått en diagnos. Men man kanske kan hålla med om att mycket tyder på att jag är drabbad.

På RME:s hemsida står också att "[s]jukdomen börjar oftast i samband med en infektion". Jag kan ha haft symtom på ME redan under gymnasietiden, men jag har ett smärtsamt tydligt minne av att jag, helgen innan jag började sista terminen på folkhögskolan, drabbades av en magsjuka som jag aldrig riktigt tyckte att jag återhämtade mig från.

Så här står det också på RME:s hemsida:

"Det finns många fördomar och myter runt sjukdomen. En av dem är att det skulle vara en 'modediagnos' som främst drabbar medelålders kvinnor, att det är en psykisk sjukdom, osv… Detta är fel – ME/CFS är en neurologisk sjukdom (G 93.3) som drabbar män, kvinnor och barn i alla folkgrupper och samhällsklasser i hela världen."

Vårdguiden rekommenderar att man vilar mycket och att man inte tar ut sig för mycket de dagar man känner sig starkare, eftersom återhämtningstiden är mycket lång. När det gäller behandling blir vissa hjälpta av vitaminer, och många tycker att kognitiv beteendeterapi är en viktig del i hanterandet av vardagen. Att man tränar regelbundet (i förhållande till sin förmåga) är också viktigt, eftersom risken annars är stor att musklerna förkortas och förtvinas och att värken som följd förvärras.

Man kan få antidepressiva medel om man är deprimerad, värken kan lindras med smärtstillande medel och sömnrytmen kan förbättras med hjälp av rogivande medel.

MRE rekommenderar Pacing som är "en teknik för att få balans mellan aktivitet och vila".

Vad gör då jag?

Jag går i terapi med en student vid HumaNovas utbildning, vilket gör att jag får en kvalitativ och samtidigt relativt billig terapi. Jag och min terapeut inriktar oss framförallt på coachande terapi, vilket innebär att vi ser mer framåt än bakåt och diskuterar möjliga lösningar för de hinder som vardagen och yrket kan lägga framför mig. Det är inte bara tröttheten som bearbetas, utan även min viktnedgång och mina många projekt.

Dessutom försöker jag så mycket jag kan träna löpning, simning, styrketräning och vara ute och promenera och cykla så ofta jag kan och orkar. Det blir någon gång i veckan för varje aktivitet.

Förutom det är jag medlem på starkare.nu, där jag har tillgång till väldigt många av Lars-Eric Uneståhls inspelade träningsprogram för mental avslappning och personlig utveckling. Jag har som mål att vila åtminstone en gång per dag med hjälp av dessa träningsprogram, de dagar jag har tillgång till internet och möjlighet att lyssna ostört på programmen. Det blir oftast när jag är ensam hemma i lägenheten här i Göteborg.

Det här blev ett långt avsnitt. Jag vill så gärna berätta hur jag har det, för jag är alltid så rädd att min situation inte tas på allvar, vare sig det gäller läkare eller vänner. Men jag är inte bara trött. Det är så många andra saker som inkräktar på min vardag och min utbildning. Min trötthet gör ont i kroppen och gör att jag många gånger inte klarar av de allra enklaste uppgifter, som att städa, laga mat eller diska, vilket ska vara så gott som dagliggöra.

Jag lever med min trötthet varje dag, och återhämtningen tar ibland flera dagar, ibland veckor. Mitt humör åker upp och ner och självförtroendet likaså. Vissa dagar har jag fullt med energi, dagen därpå orkar jag ingenting. Jag vet ibland ungefär hur nästa dag kan komma att se ut, andra dagar kommer tröttheten som en chock.

När ska jag få tid att vila och återhämta mig? En dag räcker nästan aldrig. Hur ska jag klara av att jobba? Frågor som oroar mig och gör mig rädd att jag valt fel yrke. Var kan jag få svar?

9 kommentarer:

Marlene sa...

Ville bara säga att jag tänker pa dej och känner med dig. Att ma daligt odiagnosticerad, det finns inget otacksammare... hoppas du far manga av de bra dagarna! kramar

Christian Andersson sa...

Tack, Marlene. Det värmer!

Anonym sa...

Hej! Hittade din blogg i går kväll. Har själv levt med ME/CFS i 7 års tid. Det har krävt en del anpassning, men det går att leva med. Märkte att jag hamnade in på "RME-Vägmarkeringsutrustning" när jag gick in på din länk för ME-patienter! Tröttheten sätter sina spår... Varma hälsningar, Karola

Ann-sofie sa...

Va modig du är som skriver om dig själv, själv känns det som att man inte riktigt blir tagen på allvar, när man har dåliga dagar får man höra: "så känner jag mig också då och då" typ. Inte kul att få de svaren när man vill ha lite medkänsla. Det jag tycker är värst är känslan av tröghet, svårt att hitta ord o naturligtvist tröttheten, man är rädd att ramla ihop eller få panikångest av tröttheten. Vissa dagar kan man känna sig intelligent, kreativ, pigg och glad, konstigt vad det kan svänga. Men visst är det skönt när man läser om andra som har samma känsla, man är inte ensam om känslan fast det känns det just då. Ha det bra!

Christian Andersson sa...

Det känns skönt att få bekräftelse på att det finns fler som känner som jag. Idag har jag t.ex. en sådan dag då huvudet inte funkar. Det är mycket jobbigt. Vi får ta varandras händer och leva vidare ändå, tillsammans.

me-cfs.se sa...

Hej Christan!

Jag har ME och du får gärna läsa mer om ME på min hemsida ( http://me-cfs.se/ ) och gå med i ME-forumet.

Tyvärr är kunskapen om ME i Sveriges sjukvård näst intill obefintlig.

Jag hoppas att så mång som möjligt stödjer ME-forskning, för jag skulle väldigt gärna bli frisk innan min ålderspension. Här kan man stöjda ME-forskning: http://me-cfs.se/donationer.htm

Mvh, Kasper

http://me-cfs.se/

Bodil sa...

Jag har haft diagnosen i 20 år. Om du ger dig tid att acceptera att du faktiskt är sjuk och att det förhoppningsvis finns bra och sämre dagar gör det mycket enklare Försök att inte planera för mycket utan ge dig tid att koppla av så kommer det att fungera. Har jobbat heltid i 12 år sen 6 timmar per dag i 6 år och senaste 2 åren halvtid för att sen juli i år varit tvungen att ta sjukersättning på andra halvan. Jag tycker att jag, trots att det tillkommit fler sidodiagnoser under de år som gått, lever ett bra liv.

sassa sa...

hej Tille
min man har fått diagnosen me/cfs. han fick tid hos en läkare, tror att han till och med var professor, som höll till på gotahälsan i mjölby. han är specialicerad på me/cfs. besöket kostade kring 2300kr, men de kanske det kan vara värt så man får det bekräftat om man behöver ta det vidare till nästa instans (fk)
nu till min undran som är personlig men hoppas på ett svar i alla fall. sexdiven!
min karl har knappt någon sexdriv längre. jag saknar det och känner att jag har svårt att hantera det hela. men är det något som du upplever eller har hört att blir så när man har me/cfs
ha de gott

MrTille sa...

Att man förlorar sin sexlust är ganska naturligt om man får ME/CFS. Det hänger kanske inte ihop med själva sjukdomen, men det hänger ihop med sjukdomsbilden. Att man känner sig för trött för att leva är ingen direkt kick, och att man är för trött för att ha sex gör det inte hela bättre. Det känns som om man inte duger, att man inte orkar. Din man kanske har blivit deprimerad pga sin situation. I en depression är det vanligt att man förlorar lusten för sex, eftersom man förlorat lusten för det mesta. Din man bör söka en samtalspartner, en terapeut eller psykolog, och ni måste kunna prata om att kanske försöka ha lugn, trygg och skön smeksex för att få din man att återfå sitt självförtroende. Att man som sjuk i ME/CFS inte kan ha sex pga sjukdomen tror jag inte stämmer - det beror på hur man har sex om man orkar eller inte, och om hur man som sjuk hanterar situationen.

Elvisthecomic.se

Elvisthecomic.se
Hur mycket är en kvinna värd? (Ser du inte vad det står? Kommentera i ett blogginlägg!)