Diagnos: kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)

Så har jag fått min diagnos: kroniskt trötthetssyndrom. Vad betyder det? Vad innebär det för mig? Vad kan jag göra för att förbättra mitt tillstånd?

Att kroniskt trötthetssyndrom är kroniskt betyder inte att det är livslångt, bara att det har ett väldigt utdraget förlopp. Egentligen är det logiskt. Efter en natts dålig sömn är man trött några dagar. Efter en period med väldigt mycket att göra kan man bli trött i flera år. På sätt och vis en dålig liknelse, men ändå - man tager vad man haver.

Kroniskt trötthetssyndrom yttrar sig på mig att jag lättare än "normala" människor blir trött, får slut på energi och får en tung kropp. En nedåtgående spiral kan också öppna sig i form av att tröttheten genererar negativa tankar och känslor, som kan urarta till depressionstillstånd periodvis.

Jag får svårt att koncentrera mig längre stunder, information blir svårt att ta till sig, kognitivt arbete kan bli svårare att utföra. Symtomen blir, för mig, värre framåt eftermiddagen och kvällen, då egentligen väldigt få kognitiva sysslor kan utföras, och ofta är även kroppen helt slut, så att fysiska aktiviteter är uteslutna.

Vad innebär det för mig att jag fått diagnosen ställd (efter tio års tid)? Egentligen ingenting. Men jag kan trycka på två punkter som känns mer eller mindre befriande.

Det ena är en svår avvägning. Det handlar nämligen om när, var, till vem och hur mycket jag kan berätta om det, för att förenkla min vardag och mitt yrke och för att få förståelse för symtomen. Det andra är det faktum att det var vad jag misstänkte. Hade Dr. Zachrisson på Gottfriesmottagningen i Mölndal sagt "vi kan inte ställa diagnosen kroniskt trötthetssyndrom eftersom du inte uppfyller kriterierna" hade det varit mycket värre, för då hade jag gått därifrån och fortfarande undrat "jaha, vad är det då för fel på mig?" och de negativa tankarna och känslorna hade kunnat genomsyrats med det.

Vad kan jag göra för att förbättra mitt tillstånd? Jag kan söka information om behandling, och egentligen bara fortsätta jobba med mig själv och mitt liv. Kroniskt trötthetssyndrom är ett utdraget förlopp där trötthet och brist på energi är framträdande. Enbart vila hjälper inte. Att sova bort syndromet är inget alternativ. Många ME/CFS-patienter mår sämre av fysisk aktivitet, men jag är en av dem som mår bättre. KBT kan också hjälpa, men det har jag redan testat i flera år. Terapi är för närvarande inte något jag vill jobba med.

Jag ska söka information om ME/CFS och speciellt då behandling. Jag ska fortsätta jobba på mitt aktiva liv och genom en god kosthållning gå ner i vikt och på det sättet skapa förutsättningar för att tillfriskna snabbare. Någon tanke på att pröva antidepressiva läkemedel har jag inte för närvarande, och jag hoppas det inte blir ett alternativ.

Min sjukdom har bara 5-10 år på nacken, så jag får nog räkna med att leva med det nästan lika länge till. Men man vet ju aldrig, det kan vara livslångt, jag kan må bättre redan nästa år. Mycket beror på hur jag själv ställer mig till mina möjligheter att tillfriskna.

Och gott stöd har jag ju, från både vänner och familjen. Jag älskar min Emelie, hon är underbar, och hon är en stor anledning till att jag det senaste halvåret har börjat må mycket bättre redan.

Nu ska jag värma mat (dragonkyckling med pasta) och sedan ska jag packa. I eftermiddag åker jag till Gulleryd. I helgen ska det bli surströmmingspremiär. Har aldrig smakat det, så det ska bli mycket spännande! Jag ska bara bli frisk från min tillfälliga förkylning också, så blir det ändå bättre!

Ta hand om er, och drabbas inte av ME/CFS.

Tre dagar

En lång period har förflutit sen sist jag skrev, och då menar jag inte bara enligt klockan. När man är deprimerad är varje timme en evighet, men ändå alldeles för kort, för man vill egentligen inte att klockan ska röra sig alls. Det man vill är att tiden stannar och att man får vara deppad ifred tills det går över. Först då kan världen snurra vidare.

TISDAG 12:E AUGUSTI
Klockan 10 befann jag mig i väntsalen på Gottfriesmottagningen i Mölndal (Krokslätts Torg). Där skulle jag då tagits emot av läkaren och med dr Olof Zachrisson, men pga personliga omständigheter som innefattade frugans arbetsvistelse i Indien och barn som skulle hämtas och lämnas blev han försenad 30 minuter. Jag fick försäkra honom flera gånger att det var okej, innan han slutade be om ursäkt för förseningen.

En lång "psykomedicinsk" (mitt ordval) intervju inledde undersökningarna jag kommer genomgå för att eventuellt kunna få en diagnos på min trötthet, och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) är vad som i första hand kontrolleras i mitt fall. Frågorna i intervjun ställdes som mestadels öppna frågor. De behandlade hela mitt psykosociala och medicinska liv, från födsel till vuxen ålder. Det inkluderade allt från barnsjukdomar till tonårens mobbning och frustrationer över det och andra saker, och vuxenålderns depressionsfaser.

Därefter togs blodprover i armvecket för bland annat blodsocker, ämnesomsättning, vitamin D och B12. Provsvaren förväntas komma tillbaka normala. Efter det fortsatte intervjun, fast nu med frågor upplästa från ett häfte. Dessa frågor handlade om psykosociala åkommor, såsom psykos, ångest, ätstörningar, självmordstankar m.m.

Slutligen sammanfattade Zachrisson intervjun. Han sa att jag inte hade några psykosociala störningar eller sjukdomar, bortsett från att jag då och då hamnar i depressionstillstånd, som också kan vara ganska länge. Jag kunde inget annat göra än att säga att det är så jag också upplevt det under flera års tid. Kanske ända sedan jag blev mobbad i mellanstadiet.

Zachrisson menade att det inte fanns fog för det, men om han skulle rekommendera ett antidepressivt medel skulle det handla om ett milt ämne som finns i bland annat Prozac och Cipramil, och jag är ganska säker på att det handlade om Fluoxetin.

Vi skulle ses om tre veckor (femte september), och jag sa att jag kunde tänka på det där med antidepressivt tills dess.

- Det är inget du behöver fundera på, sa han då.

- Jo, sa jag, jag vill tänka på det, eftersom min inställning hittills till antidepressivt har varit väldigt kritiskt.

- Vilket du bör fortsätta med, svarade han, men det är bra att ha flera olika behandlingssätt till hands.

Så skiljdes vi åt, utan handslag. Och det kändes konstigt. Ingenting var egentligen sagt som jag inte redan visste. Men Zachrisson var noga. Han ville veta nästan allt om mitt psykosociala och medicinska liv. Inte bara de senaste åren, utan hela livet. Det kändes konstigt.

Jag kände mig nästan tom efteråt. Men jag åkte i alla fall in till stan, åt på Burger King, handlade lite och åkte sedan hem.

Jag var trött och tänkte mycket på vad han hade sagt om depressionsfaserna. Det är verkligen så det har varit, men först nu har en läkare sagt det till mig. En läkare som vet.

Jag var på väg tillbaka till mig själv - sedan en vecka tillbaka hade jag kommit i en period av extra trötthet och depp, och varit på väg tillbaka men halkat ner igen - och jag ville gå upp på Ramberget och se fyrverkerierna över Göteborgs stad när de invigde Kulturkalaset, och jag trodde det började 23.50 och varade i tio minuter. Det var bara det sista jag mindes rätt.

23.10 hörde jag de sista knallarna och fattade inte att det var det (ville inte fatta) förrän jag slog upp tiden på hemsidan.

En sådan liten sak var nog för att slå av benen på mig. Därav det hemska inlägget här på bloggen.

Fyrverkerier över en stad är något jag alltid längtar efter att få se. När jag missar det rycker jag ändå vanligtvis på axlarna, även om jag blir väldigt besviken. I det tillstånd jag befann mig i när jag missade Kulturkalasets fyrverkerier var det nog för att sänka mig i evigt mörker, som berättat i ingressen ovan.

Men jag somnade tillslut, närmare halv två på natten. Och nästa dag grydde, trots allt.

ONSDAG 13:E AUGUSTI
Strax innan klockan 10 vandrade jag utmed Andra Långgatan i Göteborg. Där mötte jag Pär Mollberg, min BB-kompis lillebror, som ledde en cykel och hade sällskap med sin flickvän. Det tog ett flertal sekunder innan jag kunde placera honom och nämna honom vid namn, för jag var definitivt inte beredd att möta honom där. Men han bodde på Andra Långgatan, så helt märkligt var det inte - förutom att vi skulle promenera på gatan samtidigt just då.

Efter den trevliga pratstunden gick jag vidare till Andra Långgatan 19, där xtravaganza precis öppnat sitt nya viktcenter. I väntat på att få träffa kvinnan jag skulle få information av blev jag och en till runtvisad, och även om allt inte var helt klart verkade lokalerna jättefina. Det skulle ordnas med en soffgrupp och en öppen spis, ett rum skulle göras fint för massagestolar, det fanns omklädningsrum för både herrar och damer med duschar, ett litet pentri där man kunde ta en kopp kaffe eller värma sin soppa, och de anställda hade sina kontor i direkt anslutning till styrketräningslokalen, med stora fönster och öppna dörrar.

Informationsmötet avhandlades på 30 minuter och tog egentligen inte upp något jag inte redan hade läst på deras hemsida eller visste innan. Slutligen kom hon till betalningen, och det var hutlösa summor som en stackars student inte hade en suck till chans att betala.

- Jag har ju anmält mig till testgruppen, sa jag. Kommer jag få betala något för det om jag kommer med i den?

- De första fem veckorna är helt gratis, svarade hon. Sedan får man betala för maten, dvs. våra pulverprodukter.

Jag ifrågasatte att testpersoner skulle vara tvungna att betala och gjorde klart att xtravaganza inte var något för mig om jag inte kom med i testgruppen eftersom jag inte skulle ha en chans att klara av betalningen.

På detta svarade hon - ingenting. Hon sa knappt ett ord, utan knep mest igen och det kändes som att hon tyst i tanken tänkte "mötet är avslutat". Som en robot. Vi tog i alla fall artigt i hand innan vi skiljdes åt.

Något nedslagen promenerade jag sedan från Andra Långgatan till Hagakyrkan, upp till Vasagatan och följde den till Avenyn, svängde höger och gick förbi scenen på Götaplatsen, mellan konstmuseet och Artisten upp till Universitetsbiblioteket. En nätt promenad, och det var skönt att slå sig ner vid datorn där jag kollade upp kurslitteratur.

Allt jag skulle ha fanns på Pedagogiska biblioteket vid Grönsakstorget, så jag tog en nätt promenad till. En av böckerna fanns dock mitt emot Handelshögskolan, i Kurs- och Tidningsbiblioteket, så jag gick ner till Vasagatan igen och promenerade till slutet av gatan.

Jag lånade boken och satte mig sen på New Dehli Restaurang. Åt tandoorikyckling för 60 kronor och drack jos för ytterligare tio. Maten var okej, men inte lika bra som på Bombay Restaurang på Andra Långgatan. Men jag hade ändå gjort rätt val, för jag hade funderat på att gå till Wasakällaren. Mina grannar pratade dock högt.

- Ja, det här var gott.

- Ja, mycket bättre än Wasakällaren.

- Jaha, vaddå?

- Man fick inplastad mat, värmd i micron, för 65-70 spänn! De kunde ju ha haft maten stående i köket, undangömt för gästerna så att de inte såg vad de fick, men nejdå - de förvarade det vid disken i ett litet kylskåp, så man såg när de tog fram det och gick ut i köket och stoppade in det i micron. Man fick ju maten på en tallrik, förstås, men man funderade på vad det skulle stå under förpackningen när man vände på den - Felix eller nått.

- Hur smakade det då?

- Det smakade väl helt okej, men det var ju inte direkt något fantastiskt heller, för den delen.

- Nej, man förväntar ju sig lite finess i alla fall.

Jag skrattade tyst för mig själv men skämdes sedan för mina fördomar. Det var arbetare som satt bredvid mig. Medelålders, men inga genuina göteborgare. Att de skulle förvänta sig finess orsakade mitt lilla fnissanfall, men varför inte, tänkte jag sedan. Vad gör jag själv?

För att inte slumra till av matkoman gick jag snart till Pedagogiska Biblioteket via Viktoriabron. Jag hittade en av de två böckerna jag skulle låna. Gick sedan till Bältesspännarparken där jag tittade lite i tälten som var uppsatta för Kulturkalaset, men det var inget intressant, så jag sprang ifatt en spårvagn och åkte hem.

Den här eftermiddagen och kvällen tog jag inga risker. Jag tog det lugnt, åt mat, gick en promenad och såg sedan en film och åt popcorn. Det åskade lite, men inte så mycket, och inte så nära. Jag rensade lite papper och skrev in några texter i datorn, sedan gjorde jag mig i ordning, skrev dagbok, läste lite och släckte strax innan midnatt.

IDAG
Inte så mycket hänt idag, än så länge. Jag har ätit frukost och skrivit i min blogg. Jag har även packat en del.

Jag ska diska, laga mat, diska igen (det behövs), slänga sopor, beställa biljett och åka till Borås. Där ska jag träffa Emelie med familj. Jag längtar.

ME/CFS - kroniskt trötthetssyndrom

Idag har varit en jobbig dag. Jag var mer eller mindre medveten om att det skulle bli en jobbig dag idag. Men självförtroendet läcker dagar som den här, när koncentrationen är i botten och jag får ligga platt med min kritik som gjort att jag bara fick G+ istället för VG på senaste uppgiften i språkvetenskaplig problemlösning...

Är jag sjuk?

Jag surfade in på Riksföreningen för ME-patienter. Det fullständiga namnet på sjukdomen ME är ME/CFS, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. I vardagligt tal är termen kroniskt trötthetssyndrom mer spritt än ME.

Om man klickar sig fram till Diagnoskriterier på RME:s hemsida kan man läsa 7 punkter som mer eller mindre bör uppfyllas för att man ska få ställa diagnosen. Här listar jag dem utan närmare förklaring:

1. Utmattning (som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån)
   
2. Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning (med onormalt långsam återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar)
   
3. Sömnstörningar (känner sig inte utvilad efter sömn)
   
4. Smärta (i muskler och/eller leder)
   
5. Neurologiska/kognitiva manifestationer, såsom förvirring, koncentrationssvårigheter, försämrat korttidsminne m.m.
6. a) Autonomiska manifestationer, såsom svimningskänsla, illamående, matsmältningsbesvär m.m.
   b) Neuroendokrina manifestationer, såsom perioder av svettning, återkommande feberkänsla, symtomen blir svårare under stress
   c) Immunologiska manifestationer, såsom ömma lymfkörtlar, återkommande halsont, generell sjukdomskänsla m.m.
7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader.

Om jag då tittar på vad som stämmer in på mig själv, kan jag krasst konstatera att:

1. Jag är återkommande eller ständigt utmattad, både fysiskt och mentalt, och det påverkar aktivitetsnivån.
2. Jag blir snabbt både fysiskt och psykiskt utmattad, och mina symtom förvärras i förhållande till hur utmattad jag blir. Återhämtningsperioden är onormalt lång, ofta längre än 24 timmar.
3. Jag känner mig inte utvilad efter sömn.
4. Jag har smärtor i muskler och leder, främst i rygg och nacke, samt har ofta huvudvärk.
5. Jag är många gånger förvirrad; jag har definitivt koncentrationssvårigheter; jag har försämrat korttidsminne; jag har svårigheter att processa information; jag kan, vid högre grad av utmattning, tappa ord; jag kan, vid högre grad av utmattning, bli ljud- och ljuskänslig.
6. a) Jag kan få matsmältningsbesvär; under natten har jag urinträngningar och dagtid har jag nervös blåsa; jag kan få hjärtklappning med eller utan rytmstörning.
   b) Jag har återkommande feberkänsla och mina symtom blir svårare under stress
   c) Jag kan uppleva att jag har en generell sjukdomskänsla.
7. Jag har känt så här mer eller mindre under mer än 6 månaders tid, närmare bestämt under flera års tid.

När det gäller punkt fem skulle jag uppvisa två eller flera av de 7 symtom som RME räknar upp. Jag räknade upp 6 av dem. Den enda jag inte räknade upp var desorientation. När det gäller punkt 6a-c skulle jag räkna upp minst ett symtom från två av a-c. Jag räknade upp 3 från a, 2 från b och 1 från c.

Det står också att "Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 5 och 6."

Jag kan inte säga med säkerhet att jag är sjuk och att min sjukdom heter ME/CFS. Jag har inte varit hos läkare och fått en diagnos. Men man kanske kan hålla med om att mycket tyder på att jag är drabbad.

På RME:s hemsida står också att "[s]jukdomen börjar oftast i samband med en infektion". Jag kan ha haft symtom på ME redan under gymnasietiden, men jag har ett smärtsamt tydligt minne av att jag, helgen innan jag började sista terminen på folkhögskolan, drabbades av en magsjuka som jag aldrig riktigt tyckte att jag återhämtade mig från.

Så här står det också på RME:s hemsida:

"Det finns många fördomar och myter runt sjukdomen. En av dem är att det skulle vara en 'modediagnos' som främst drabbar medelålders kvinnor, att det är en psykisk sjukdom, osv… Detta är fel – ME/CFS är en neurologisk sjukdom (G 93.3) som drabbar män, kvinnor och barn i alla folkgrupper och samhällsklasser i hela världen."

Vårdguiden rekommenderar att man vilar mycket och att man inte tar ut sig för mycket de dagar man känner sig starkare, eftersom återhämtningstiden är mycket lång. När det gäller behandling blir vissa hjälpta av vitaminer, och många tycker att kognitiv beteendeterapi är en viktig del i hanterandet av vardagen. Att man tränar regelbundet (i förhållande till sin förmåga) är också viktigt, eftersom risken annars är stor att musklerna förkortas och förtvinas och att värken som följd förvärras.

Man kan få antidepressiva medel om man är deprimerad, värken kan lindras med smärtstillande medel och sömnrytmen kan förbättras med hjälp av rogivande medel.

MRE rekommenderar Pacing som är "en teknik för att få balans mellan aktivitet och vila".

Vad gör då jag?

Jag går i terapi med en student vid HumaNovas utbildning, vilket gör att jag får en kvalitativ och samtidigt relativt billig terapi. Jag och min terapeut inriktar oss framförallt på coachande terapi, vilket innebär att vi ser mer framåt än bakåt och diskuterar möjliga lösningar för de hinder som vardagen och yrket kan lägga framför mig. Det är inte bara tröttheten som bearbetas, utan även min viktnedgång och mina många projekt.

Dessutom försöker jag så mycket jag kan träna löpning, simning, styrketräning och vara ute och promenera och cykla så ofta jag kan och orkar. Det blir någon gång i veckan för varje aktivitet.

Förutom det är jag medlem på starkare.nu, där jag har tillgång till väldigt många av Lars-Eric Uneståhls inspelade träningsprogram för mental avslappning och personlig utveckling. Jag har som mål att vila åtminstone en gång per dag med hjälp av dessa träningsprogram, de dagar jag har tillgång till internet och möjlighet att lyssna ostört på programmen. Det blir oftast när jag är ensam hemma i lägenheten här i Göteborg.

Det här blev ett långt avsnitt. Jag vill så gärna berätta hur jag har det, för jag är alltid så rädd att min situation inte tas på allvar, vare sig det gäller läkare eller vänner. Men jag är inte bara trött. Det är så många andra saker som inkräktar på min vardag och min utbildning. Min trötthet gör ont i kroppen och gör att jag många gånger inte klarar av de allra enklaste uppgifter, som att städa, laga mat eller diska, vilket ska vara så gott som dagliggöra.

Jag lever med min trötthet varje dag, och återhämtningen tar ibland flera dagar, ibland veckor. Mitt humör åker upp och ner och självförtroendet likaså. Vissa dagar har jag fullt med energi, dagen därpå orkar jag ingenting. Jag vet ibland ungefär hur nästa dag kan komma att se ut, andra dagar kommer tröttheten som en chock.

När ska jag få tid att vila och återhämta mig? En dag räcker nästan aldrig. Hur ska jag klara av att jobba? Frågor som oroar mig och gör mig rädd att jag valt fel yrke. Var kan jag få svar?