Diagnos: kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)

Så har jag fått min diagnos: kroniskt trötthetssyndrom. Vad betyder det? Vad innebär det för mig? Vad kan jag göra för att förbättra mitt tillstånd?

Att kroniskt trötthetssyndrom är kroniskt betyder inte att det är livslångt, bara att det har ett väldigt utdraget förlopp. Egentligen är det logiskt. Efter en natts dålig sömn är man trött några dagar. Efter en period med väldigt mycket att göra kan man bli trött i flera år. På sätt och vis en dålig liknelse, men ändå - man tager vad man haver.

Kroniskt trötthetssyndrom yttrar sig på mig att jag lättare än "normala" människor blir trött, får slut på energi och får en tung kropp. En nedåtgående spiral kan också öppna sig i form av att tröttheten genererar negativa tankar och känslor, som kan urarta till depressionstillstånd periodvis.

Jag får svårt att koncentrera mig längre stunder, information blir svårt att ta till sig, kognitivt arbete kan bli svårare att utföra. Symtomen blir, för mig, värre framåt eftermiddagen och kvällen, då egentligen väldigt få kognitiva sysslor kan utföras, och ofta är även kroppen helt slut, så att fysiska aktiviteter är uteslutna.

Vad innebär det för mig att jag fått diagnosen ställd (efter tio års tid)? Egentligen ingenting. Men jag kan trycka på två punkter som känns mer eller mindre befriande.

Det ena är en svår avvägning. Det handlar nämligen om när, var, till vem och hur mycket jag kan berätta om det, för att förenkla min vardag och mitt yrke och för att få förståelse för symtomen. Det andra är det faktum att det var vad jag misstänkte. Hade Dr. Zachrisson på Gottfriesmottagningen i Mölndal sagt "vi kan inte ställa diagnosen kroniskt trötthetssyndrom eftersom du inte uppfyller kriterierna" hade det varit mycket värre, för då hade jag gått därifrån och fortfarande undrat "jaha, vad är det då för fel på mig?" och de negativa tankarna och känslorna hade kunnat genomsyrats med det.

Vad kan jag göra för att förbättra mitt tillstånd? Jag kan söka information om behandling, och egentligen bara fortsätta jobba med mig själv och mitt liv. Kroniskt trötthetssyndrom är ett utdraget förlopp där trötthet och brist på energi är framträdande. Enbart vila hjälper inte. Att sova bort syndromet är inget alternativ. Många ME/CFS-patienter mår sämre av fysisk aktivitet, men jag är en av dem som mår bättre. KBT kan också hjälpa, men det har jag redan testat i flera år. Terapi är för närvarande inte något jag vill jobba med.

Jag ska söka information om ME/CFS och speciellt då behandling. Jag ska fortsätta jobba på mitt aktiva liv och genom en god kosthållning gå ner i vikt och på det sättet skapa förutsättningar för att tillfriskna snabbare. Någon tanke på att pröva antidepressiva läkemedel har jag inte för närvarande, och jag hoppas det inte blir ett alternativ.

Min sjukdom har bara 5-10 år på nacken, så jag får nog räkna med att leva med det nästan lika länge till. Men man vet ju aldrig, det kan vara livslångt, jag kan må bättre redan nästa år. Mycket beror på hur jag själv ställer mig till mina möjligheter att tillfriskna.

Och gott stöd har jag ju, från både vänner och familjen. Jag älskar min Emelie, hon är underbar, och hon är en stor anledning till att jag det senaste halvåret har börjat må mycket bättre redan.

Nu ska jag värma mat (dragonkyckling med pasta) och sedan ska jag packa. I eftermiddag åker jag till Gulleryd. I helgen ska det bli surströmmingspremiär. Har aldrig smakat det, så det ska bli mycket spännande! Jag ska bara bli frisk från min tillfälliga förkylning också, så blir det ändå bättre!

Ta hand om er, och drabbas inte av ME/CFS.