Återigen diskuterar jag möjligheten att jag har ME/CFS

Det är tidig söndag morgon och jag har redan ätit frukost.

Igår försökte jag städa lägenheten. Det gick ganska bra. Blev avbruten några gånger för trevliga telefonsamtal och deklaration. Och att damma tar otroligt många fler minuter än jag trodde. Jag gör det väldigt sällan därför att jag tycker att det är jobbigt, och för att i min lägenhet känns det ibland hopplöst. Dammet lägger sig lika fort som jag dammar.

Av Emelie fick jag s.k. mirakeltrasor, och med hjälp av en sådan gick det faktiskt lättare att damma, eftersom dammet lättare sögs upp av trasan. Men det tog ändå några timmar att gå över min lilla lägenhet. Och plötsligt sögs all min energi ut ur mig genom ett stort hål i rymd-tid-väven.

När det hände blev jag mycket trött, fick ont i kroppen och huvudet, blev arg, ledsen, irriterad och mycket känslig. Jag tyckte det var orättvist att dammandet hade tagit så lång tid och tagit så mycket energi att jag inte orkade städa färdigt. Det kändes som om all min entusiasm och allt mitt slit hade varit i onödan. Det var inte värt att städa ur sig all energi om jag ändå bara kom halvvägs.

I dag mår jag bättre rent psykiskt. Jag vet att det var värt det. Men priset är högt.

Jag satte på datorn igår och sökte på deprimerad på Google. Första träffen: deprimerad.net. Där fanns två test man kunde göra för att få en hum om ifall man var deprimerad.

MADRS-självskattningen visade att jag hade en mild depression.

HAD-skalan sa att jag inte var deprimerad, men hade en mild ångest. (På en annan hemsida visade dock resultatet att jag förutom den milda ångesten var nedstämd)

Men när jag läste om depression på Hur vet jag om jag är deprimerad? stod det så här:

Det finns vissa symtom som kännetecknar ett depressionstillstånd, bland annat nedstämdhet, avsaknad av glädje, aptit och viktförändringar, sömnstörningar, motoriska problem, trötthet, nedvärderande självbild, koncentrationssvårigheter, självmordstankar och sexuella störningar. Upplever du att du har några av dessa symtom under hela dagen, varje dag, i minst två veckors tid, bör du ta kontakt med en läkare för att undersöka om du lider av depression.

Jag upplever förvisso nedstämdhet, avsaknad av glädje, delvis aptit- och viktförändringar, en del sömnstörningar, en del motoriska problem, trötthet, nedvärderande självbild, koncentrationssvårigheter, numera sällan självmordstankar och troligtvis inte mer sexuella störningar än många andra. Men jag upplever inte att jag har några av dessa symtom under hela dagen, varje dag, eller att jag haft det så i minst två veckors tid.

Möjligtvis tröttheten och sömnstörningarna, men jag är ofta glad och positiv, trots hur jag fysiskt mår.

Så jag är inte deprimerad. Och det har jag inte trott heller. Igår blev jag mest bara fundersam, för det kändes så jobbigt.

Istället gick jag till Vårdguiden.se och letade upp Utbrändhet (Utmattningssyndrom). Då tyckte jag inte att det stämde överens. I dag är jag dock inte lika säker.

Jag gick ut på rme:s hemsida (Riksförbundet för ME-patienter) och läste kriterierna igen (gå in på Om ME/CFS i övre menyn, klicka på Diagnoskriterier till vänster). De allra flesta kriterierna stämde väl överens med mig. Utmattning är den viktigaste. Att jag inte känner mig utvilad efter sömn, att jag har en onormalt lång återhämtningstid efter ansträngning och utmattning, smärta i rygg, nacke, axlar, koncentrationssvårigheter, försämrat korttidsminne, svårigheter att processa information, att symtomen blir svårare under stress, och att sjukdomen varat i mer än sex månader, samt en del annat, stämde bra till väl överens.

Igår var jag alltså säker på att jag antingen lider av ME/CFS (Kroniskt trötthetssyndrom) eller åtminstone idiomatisk kronisk trötthet.

Jag planerar att skriva upp mer exakt i en ny delblogg dels vilka kriterier som stämmer överens (mest för att vara väl förberedd för den utredning som jag hoppas jag blir kallad till om c:a fyra månader), dels vad som finns att göra för att underlätta vardagen för ME/CFS-patienter.

På rme:s hemsida finns nämligen en rapport från Kanada som handlar om både kriterier för diagnosen ME/CFS och rekommenderad patientinformation och -behandling. Den läste jag lite i igår, och det gjorde att jag började gråta. Ett liv med ständig trötthet kan leda till antingen ett liv av hopplöshet och modlöshet, där man aldrig kan vakna utvilad en söndagsmorgon och njuta av livet, eller ett liv av hopp och att man kan vakna utmattad men ändå kunna njuta av livet med hjälp av olika mentala och fysiska redskap, såsom stresshantering och avslappningsövningar.

Hoppet fann jag ändå igår. Det finns sätt att leva ett normalt liv med ME/CFS. Det som krävs är en diagnos och sedan diskutera och pröva fram SHS (Self-Help Strategies). Mycket av det går att läsa sig till, vilket på sätt och vis passar mig.

Så det ska jag göra lite då och då.