Hej jag är snart 61 år och har haft ME sedan 1997.Jag upplever att jag INTE blir bättre, snarare tvärtom. Det är en fruktansvärd sjukdom att ha.Man vill så mycket men ingenting blir gjort. Nån enstaka dag kan jag känna mej som innan sjukdomen bröt ut och då "brakar" jag på med allt, för att nästa dag och några dagar framåt vara helt utslagen. Har haft en ordentlig maginfluensa för ett par veckor sedan som höll i sej i nästa 10- 14 dagar.Är totalt utmattad och orkeslös efter denna pers.Skulle pröva vad som helst för att åtminstone komma tillbaka till tiden före influensan. Vet ju inte om det går tillbaka dit eller om jag har fått en påspädning som kommer att haka sej fast. Min allra högsta önska är att det en dag skall komma ett läkemedel som botar oss allesamman som LIDER av ME. "FJRAnn"FJRAnn, det är ju inte roligt att få höra att risken är stor att sjukdomen bara blir värre och värre, men samtidigt är det viktigt att sanningen alltid kommer fram. ME är en svår och komplicerad sjukdom, relativt lätt att förklara (jag känner mig sjuk och orkeslös mest hela tiden, med enstaka bra dagar), oerhört svår att förstå.
Den senaste veckan har jag ställts inför ett par frågor som måste besvaras, och de är svåra att besvara. Jag är, liksom FJRAnn (jag har åtminstone tolkat det så), en väldigt aktiv person. Jag känner igen mig i hens "Man vill så mycket men ingenting blir gjort. Nån enstaka dag kan jag känna mej som innan sjukdomen bröt ut och då 'brakar' jag på med allt, för att nästa dag och några dagar framåt vara helt utslagen". Jag vet hur det är.
Jag önskar att jag skulle kunna ha ett halvtidsjobb, till exempel på ett kontor, som montör på en industri eller ett enklare säljjobb i en trevlig butik, och halvtid arbeta som musiker, kompositör och privatlärare i ett eget företag.
Frågan är - kan jag göra det? Orkar jag det? Och finns det verkligen plats för mig på arbetsmarknaden? Kostar jag inte mer pengar än jag drar in, sjuk som jag är? Varken jag eller en blivande arbetsgivare kommer veta det.
Finns det någon arbetsgivare som vågar satsa på mig? Särskilt med vittnesmål som FJRAnn, som upplever att hen inte blir bättre, snarare tvärtom, är risken stor att den arbetsgivare jag möter inte vågar satsa på mig.
Den här veckan är jag extra trött och hängig, så det är kanske min lilla inre pessimist som pratar. Jag försöker hålla något litet hopp uppe och inte vara alltför klängig med mina klagomål på sociala webbplatser och i min blogg. Jag tror ju egentligen att jag kan klara av det.
Eller...?
2 kommentarer:
Det finns hopp. Det finns forskning. Och alla blir inte sämre. När man hittat "sin ork" och olika "preparat" som hjälper så kan det vända eller åtminstone sluta försämras. Jag själv, tex. har varit mycket sjukare.
Kram
Jag tampas med dessa frågor, finns det någon plats för mig på arbetsmarknaden. jag har ME och som du vet innebär det att jag är sjuk många dagar i månaden. och det passar sällan. Jag hade en period som jag jobbade heltid och jag var ett vrak, gick och la mig sekunden jag kom hem, Min man såg mig aldrig och efter ett tag blev jag deprimerad. Men vet fan inte om det var bättre än nu, då jag sitter hemma, mår helt ok , men känner mig helt utanför och poänglös.
Skicka en kommentar