Sidor

onsdag 4 juli 2012

Livet för tillfället

Jag önskar att jag kunde skriva ett inlägg där jag beskriver livet som lätt att leva, men det är det inte, så det kan jag inte.

Under våren har jag arbetsförmågeutretts på företagshälsan i Borås, och de har sagt att jag kan jobba som lärare, men inte fulltid än på ett tag. Med mindre grupper eller enskilt ska det inte vara några problem för mig att jobba som musiklärare. Det var deras rekommendation till arbetsgivaren.

Det låter lovande.

Till mig har de också sagt att jag "lever för mycket i min sjukdom". Psykologen hade några intressanta kommentarer. Jag håller med om att jag kanske lever för mycket i min sjukdom - särskilt som jag insåg att de hade rätt när jag svarar med diagnoskriterier på frågan om hur jag mår, snarare än att jag svarar med hur jag faktiskt mår, det vill säga att jag känner efter och beskriver känslan i kropp och själ. Men vad psykologen sa är jag inte lika säker på att jag håller med om.

Bland annat sa hon att en läkare gör patienten en otjänst genom att kalla en sjukdom för kronisk, eftersom patienten måste förhålla sig till livet, inte till sjukdomen.

Jag menar att man bör skilja på bot och behandling. En behandling kan ha som mål att förhålla sig till livet, men då måste man göra det genom att förstå begränsningarna i sin sjukdom, och om det inte finns någon bot för sjukdomen bör patienten få veta det. Om inte patienten vet att sjukdomen är kronisk (varar mer än tre månader) kan patienten bli förtvivlad när symtomen inte går över. Då tror jag att det är bättre att man lär sig leva livet tillsammans med sin sjukdom, snarare än att man struntar i den. I livet ingår en kronisk, obotbar sjukdom, vare sig patienten (eller läkaren, eller psykologen) vill det eller inte.

Vi är nog egentligen överens, jag och psykologen, om att det finns behandlingar som kan i stort sett återställa en människa som drabbats av ME eller liknande värk- och uttröttbarhetssjukdom. Målet med behandlingen är att förhålla sig till livet. Nog kan jag hålla med om det. Men det är fortfarande en viktig mental del av behandlingen att man får veta att den är ihållande och svår, om inte omöjlig, att bota. I alla fall i dagsläget.

Bot och behandling är två skilda saker. Det är poängen.

I vilket fall som helst mår jag sådär, trots en ganska ljus och hoppfull utredningsslutsats. Jag har även en sjukdom som kallas för depression, och ibland drabbas jag av dubbel depression. Just nu är det nog så att jag har ett grundhumör som gör mig negativt inställd till livet jag lever just nu, och när jag då mår sämre (som alla gör), dubblas mitt negativa grundhumör.

Hur kul är det? Inte kul alls, särskilt inte som jag vet att vem jag än umgås med kommer känna av det och vilja dra sig bort från mig. Eller vet och vet, det är svårt att skilja på vad som är negativa sjukdomstankar och vad som är verklig insikt.

Jag försöker verkligen leva ett normalt liv, men varje ansträngning ger ett bakslag. Jag bär ner lådor till förrådet på förmiddagen. På eftermiddagen, kvällen eller kanske inte förrän nästa dag, orkar jag ingenting och är deprimerad. Jag verkar kunna leva ett någorlunda normalt liv varannan dag. Tills det blir var tredje. Eller inte förrän en vecka senare.

Så mycket tid försvinner på grund av min sjukdom. Det blir då inte lättare av att en psykolog menar att jag måste förhålla mig till livet, inte till min sjukdom. Jag förstår nog vad hon menar. Samtidigt undrar jag om hon någonsin själv varit deprimerad eller gått in i väggen. Jag tror inte det. Då skulle hon inte säga som hon gör.

Hon var också mycket bestämd över att "från en depression blir man frisk". Det kan nog så vara, men samtidigt återfaller många, och det lämnar mentala ärr som lätt går upp. Helt frisk kanske man aldrig blir. Ungefär som alkoholism - jag jämför inte de båda sjukdomarna mer än principen bakom återfall och ärr. Du kan aldrig mer dricka en droppe alkohol utan att återfalla. Svåra perioder i livet kan få dig att bli deprimerad igen, om du varit det tidigare.

Det är svårt att vara deprimerad, och inte helt lätt att bli frisk, det är bara det jag säger.

Några roliga saker från mitt liv, äntligen.

Jag är med i ett band, Vägporten, som ska spela på Hemgården i Borås den 11 juli, på en kväll för Ship to Gaza. Det ser vi fram emot. Har ni vägarna förbi, så... http://www.facebook.com/Vagporten

http://www.facebook.com/events/355110624562478/

Vi har skaffat elpiano! :) Det är underbart att kunna spela när man vill, utan att vara rädd för att störa grannarna.

Vi håller på att göra i ordning i lägenheten, och med lite i taget kommer vi nog bli färdiga i sommar.

Fler saker på gång som säkert också blir kul. Jag hoppas jag orkar med allt!

4 kommentarer:

Anne sa...

Fint skrivet / beskrivet.

Claudia sa...

Känner igen mig i det du beskriver. Att leva för mycket i sin sjukdom - skulle man säga så till en AIDS eller cancersjuk person? Vi förhåller oss ju till livet och hur vi mår genom att vara lite extra insatta och att du rabblat upp diagnoskriterier är väl fullt normalt när ingen annan ur medicinska professionskåren gör det (det skulle sitta däremot fint om du ville påbörja lite läsning för egen del). Men vad kommentarerna framför allt visar är att ingen som du har varit i kontakt med vet eller begriper vad ME innebär för dig/oss i termer av svåra smärtor och funktionsnedsättning. Jag vet förstås inte hur tungt din ME är, men min har gått från 'mild' till 'moderate/severe' för ett år sedan. Jag skulle bli förtvivlad om en okunnig person ansåg att jag kunde jobba i mindre grupper osv (är universitetslärare). Jag är med i RME och gör lite jobb åt dem. Men dem som jag gillar bäst är Invest in ME, en brittisk organisation. Det finns också några fantastiska resurssidor på facebook, t ex ME Matters. Håller tummarna att du håller dig på den nivå du befinner dig nu.Du får inte bli sämre bara för att någon utan kunskap anser dig vara 'tillräckligt frisk' . Problemet är att vi kan snabbt bli så mycket sämre, ev. permanent, om vi överanstränger oss. Det är inte psykologen eller din läkare som sedan ligger där i ett mörkt rum utan adekvat medicinsk hjälp, utan du själv - utan att läkaren gör ett hembesök eller bryr sig om dina smärtor, annat än kanske skriva ut något marginellt starkare än Alvedon. Du tycks förhålla dig helt fantastiskt bra till livet, men du har en svår sjukdom, som åtminstone du själv måste ta på allvar, om ingen annan gör det. Sådan är vår verklighet. Önskar dig allt gott, ska följa din blogg. Själv är jag på Twitter, så ditt inlägg här länkar jag gärna.

Anonym sa...

Hej !
Jag tror att din räddning är att börja jobba även om det är jobbigt. Det är jobbigt i början det vet jag, har upplevt själv. Har varit sjukskriven 6 månader. Med venlafaxin. Nu håller Jag på och sätter ut det lugnt o försiktigt.

Anna sa...

Hejsan

Väldigt fint beskrivet, hoppas att det ordnar upp sig för dig så snart som möjligt

Elvisthecomic.se

Elvisthecomic.se
Hur mycket är en kvinna värd? (Ser du inte vad det står? Kommentera i ett blogginlägg!)