ME/CFS 2012

Ny kommentar på inlägget Diagnos: kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS):

Milla sa...
Hej,
Undrar bara hur det har gått för er.
Själv har jag inte gjort något än. Har bl.a ett barn med autism och funktionshinder och mycket annat bekymmer men har blivit mycket sämre och måste verkligen ta tag i detta nu. Tack "anonym" för tipset, ska kontakta Gottfries i Mölndal. Hur gick det för dig? Lindha?
Lycka till allihop!

Hej, Milla. Det tar mycket kraft och energi att fixa med egenremiss när man har mycket annat att göra, och det är svårt att be om hjälp. Har du blivit mycket sämre finns dock mycket att vinna genom att ta tag i det så snart som möjligt - vill ge dig rådet utan att du känner dig stressad av det. Jag vill ge det som något positivt.

Jag ska dock vara ärlig. Det är inte nödvändigtvis så att du blir bättre av att få diagnosen. Det är inte heller säkert att du upptäcker en behandling inom en snar framtid efter att du fått diagnosen och har kontakt med Gottfriesmottagningen. Ditt hemförhållande behöver inte bli bättre heller.

Det kan dock bli lättare att börja acceptera och inse vad du kan och vad du ska se upp med. Det är det det handlar om för mig, nu för tiden. Att acceptera vad jag måste vara försiktig med.

Jag håller för närvarande på med en utredning, eftersom jag är 75 procent sjukskriven. Jag bytte jobb i januari och trodde att det skulle gå att jobba 100 procent - men det gjorde det inte. Efter tre veckor sjukskrev jag mig.

Utredningen handlar om min arbetsförmåga, och det är företagshälsan i Borås, Previa, som gör utredningen. Jag har träffat psykolog, sjukgymnast och läkare, och alla ska lägga sitt ord till rådgivning om min arbetsförmåga och -uppgifter. Under tiden får jag prata ganska mycket om min sjukdom och har med hjälp av expertisen kommit fram till några saker som jag kan bygga fortsatt behandling eller medicinering på.

För det första kan jag inte djupkoncentrera mig mer än 15 minuter, innan jag börjar bli trött. Det kan variera, förstås, men om jag bara vill få lindriga symtom på djupkoncentration, är 15 minuter någon slags maxgräns att generalisera kring.

För det andra kan jag gå cirka en kilometer innan konsekvensen blir symtom, samma dag eller nästa.

För det tredje börjar jag hitta triggers för symtom - pulshöjande faktorer, såsom motion och kaffe, kan framkalla symtom. Samtidigt som jag behöver måttlig motion för kroppens skull, måste jag vara försiktig så att jag inte triggar för många symtom.

För det fjärde har jag insett att just att trigga symtomen är farligt, eftersom ju oftare symtomen får möjlighet att manifesteras, desto mer förvärras min sjukdom. Skulle jag helt negligera varningssignalerna och tvinga mig fram kommer jag så småningom börja gå på knäna, tills jag en dag inte skulle klara av att komma upp ur sängen.

Så tack vare arbetsförmågeutredningen, som min arbetsgivare var vänlig nog att beställa när jag blev sjukskriven, har jag kommit på god väg mot viktiga insikter om hur ME/CFS påverkar just mig.

Det är vad jag vill bidra med som svar på din kommentar, Milla. Ta reda på hur sjukdomen påverkar just dig, och gör det med expertis (läkare, sjukgymnast och psykolog/samtalsterapeut, till exempel KBT). Analysera din situation genom att gå in i dina symtom när du har dem, och fundera på var de kan komma sig av.

Kom ihåg att symtom ibland manifesteras flera timmar, ibland upp till två dygn, efter orsaken! Symtom kan uppkomma genom kognitiva uppgifter, pulshöjande och fysiskt jobbiga aktiviteter samt emotionella utbrott, både sorg och glädje, lika väl som det kan handla om många andra situationer, aktiviteter eller händelser.

ME/CFS är en osynlig sjukdom, inte bara för betraktaren utan många gånger även för den drabbade - man tror att man är lat, dum, fånig, att det är psykologiskt, att man inbillar sig.

Så är det inte. Det är en neurologisk sjukdom som påverkar immunförsvaret och som ger kroppen symtom som kan påminna om förkylningar och infektioner. ME/CFS har en egen kod - G93.3.

Ingen, inte ens läkare, kan påstå att man inbillar sig. En läkare ska ta dig på allvar, oavsett vad prover och test visar, och alla möjliga diagnoser ska förkastas innan läkaren anklagar dig för att vara hypokondriker eller arbetsovillig!

Jag har ett sista förslag. Gå med i RME, oavsett om du är diagnostiserad eller bara funderar på om du är drabbad.

Riksförbundet för ME-patienter (öppnas i nytt fönster)

Ta hand om er!