ME/CFS 2012

Ny kommentar på inlägget Diagnos: kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS):

Milla sa...
Hej,
Undrar bara hur det har gått för er.
Själv har jag inte gjort något än. Har bl.a ett barn med autism och funktionshinder och mycket annat bekymmer men har blivit mycket sämre och måste verkligen ta tag i detta nu. Tack "anonym" för tipset, ska kontakta Gottfries i Mölndal. Hur gick det för dig? Lindha?
Lycka till allihop!

Hej, Milla. Det tar mycket kraft och energi att fixa med egenremiss när man har mycket annat att göra, och det är svårt att be om hjälp. Har du blivit mycket sämre finns dock mycket att vinna genom att ta tag i det så snart som möjligt - vill ge dig rådet utan att du känner dig stressad av det. Jag vill ge det som något positivt.

Jag ska dock vara ärlig. Det är inte nödvändigtvis så att du blir bättre av att få diagnosen. Det är inte heller säkert att du upptäcker en behandling inom en snar framtid efter att du fått diagnosen och har kontakt med Gottfriesmottagningen. Ditt hemförhållande behöver inte bli bättre heller.

Det kan dock bli lättare att börja acceptera och inse vad du kan och vad du ska se upp med. Det är det det handlar om för mig, nu för tiden. Att acceptera vad jag måste vara försiktig med.

Jag håller för närvarande på med en utredning, eftersom jag är 75 procent sjukskriven. Jag bytte jobb i januari och trodde att det skulle gå att jobba 100 procent - men det gjorde det inte. Efter tre veckor sjukskrev jag mig.

Utredningen handlar om min arbetsförmåga, och det är företagshälsan i Borås, Previa, som gör utredningen. Jag har träffat psykolog, sjukgymnast och läkare, och alla ska lägga sitt ord till rådgivning om min arbetsförmåga och -uppgifter. Under tiden får jag prata ganska mycket om min sjukdom och har med hjälp av expertisen kommit fram till några saker som jag kan bygga fortsatt behandling eller medicinering på.

För det första kan jag inte djupkoncentrera mig mer än 15 minuter, innan jag börjar bli trött. Det kan variera, förstås, men om jag bara vill få lindriga symtom på djupkoncentration, är 15 minuter någon slags maxgräns att generalisera kring.

För det andra kan jag gå cirka en kilometer innan konsekvensen blir symtom, samma dag eller nästa.

För det tredje börjar jag hitta triggers för symtom - pulshöjande faktorer, såsom motion och kaffe, kan framkalla symtom. Samtidigt som jag behöver måttlig motion för kroppens skull, måste jag vara försiktig så att jag inte triggar för många symtom.

För det fjärde har jag insett att just att trigga symtomen är farligt, eftersom ju oftare symtomen får möjlighet att manifesteras, desto mer förvärras min sjukdom. Skulle jag helt negligera varningssignalerna och tvinga mig fram kommer jag så småningom börja gå på knäna, tills jag en dag inte skulle klara av att komma upp ur sängen.

Så tack vare arbetsförmågeutredningen, som min arbetsgivare var vänlig nog att beställa när jag blev sjukskriven, har jag kommit på god väg mot viktiga insikter om hur ME/CFS påverkar just mig.

Det är vad jag vill bidra med som svar på din kommentar, Milla. Ta reda på hur sjukdomen påverkar just dig, och gör det med expertis (läkare, sjukgymnast och psykolog/samtalsterapeut, till exempel KBT). Analysera din situation genom att gå in i dina symtom när du har dem, och fundera på var de kan komma sig av.

Kom ihåg att symtom ibland manifesteras flera timmar, ibland upp till två dygn, efter orsaken! Symtom kan uppkomma genom kognitiva uppgifter, pulshöjande och fysiskt jobbiga aktiviteter samt emotionella utbrott, både sorg och glädje, lika väl som det kan handla om många andra situationer, aktiviteter eller händelser.

ME/CFS är en osynlig sjukdom, inte bara för betraktaren utan många gånger även för den drabbade - man tror att man är lat, dum, fånig, att det är psykologiskt, att man inbillar sig.

Så är det inte. Det är en neurologisk sjukdom som påverkar immunförsvaret och som ger kroppen symtom som kan påminna om förkylningar och infektioner. ME/CFS har en egen kod - G93.3.

Ingen, inte ens läkare, kan påstå att man inbillar sig. En läkare ska ta dig på allvar, oavsett vad prover och test visar, och alla möjliga diagnoser ska förkastas innan läkaren anklagar dig för att vara hypokondriker eller arbetsovillig!

Jag har ett sista förslag. Gå med i RME, oavsett om du är diagnostiserad eller bara funderar på om du är drabbad.

Riksförbundet för ME-patienter (öppnas i nytt fönster)

Ta hand om er!

Svenskarna - Sveriges papperslappar.

Jan Björklund (FP) tycker att betyg i fjärde klass är en bra idé. Hans drömskola ser ut så här om tio år, enligt hans svar till DNs reporter:

Ja då har vi fått upp attraktionskraften i läraryrket kraftigt med många sökande per plats. Vi har ett väsentligt ökat fokus på kunskapsresultat i skolan med höjda resultat. Jag tror att vi har gått ned med betyg ytterligare ett par år. Jag skulle vilja gå ned till fjärde klass. Vi har en mer anpassad gymnasieskola. En del ungdomar läser väldigt avancerade teoretiska kurser och går vidare till högskolan. Och vi har också hög kvalitet på lärlingsutbildningar antingen mot teoretiska inriktningar eller om man är skoltrött så ska man kunna ta en yrkesexamen. Och yrkesutbildningar har olika längd. Jag tycker att yrkesutbildningar kan vara 1 till 2,5 år med kortare utbildningar för de elever som inte är behöriga till nationella program.

http://www.dn.se/nyheter/politik/jag-vill-ha-betyg-i-fyran (2012-04-18)

Det är ökat fokus på kunskapsresultat, men vad är det för kunskap han är ute efter? Han satsar otroligt mycket på teoretiska kunskaper, ungdomar ska läsa "väldigt avancerade teoretiska kurser" och gå vidare till högskola. Det är bara om man är skoltrött som man tar en yrkesexamen!

Vad fan är det för jävla skitsnack! Yrkesexamen borde väl stå lika högt i kurs som vilka teoretiska examina som helst - det är väl inte hjärnan som gör jobbet? Det är ju våra kroppar! Vad hjälper det om man har en hjärna så stor som ett bowlingklot om man inte kan kommunicera eller använda sig av det?

Jag blir så förbannad på en utbildningsminister som tycker att teori ska gå före praktik, för då ska han fanimig inte vara någon jävla utbildningsminister! För helvete!

Sveriges befolkning är inte längre människor. Vi är små papperslappar och nummer på ett administrativt skrivbord.

SoundCloud

http://soundcloud.comTille Andersson

---

Marimba Counterpoint: en hyllning till Steve Reich

---

Kakelserien - utförande: för melodiskt slagverk och orgel (live från Gislaveds kyrka med Åsa Johnsson, orgel, och undertecknad, slagverk)

---

Confarreatio Preludium - Vigselmusik: till min fru

Glömskans sjukdom

Att ha ME/CFS ger upphov till fler glömskeepisoder än med en normal människa, misstänker jag. Som nybliven medlem i RME har jag numera tillgång till deras forum, där jag börjar med att läsa igenom just roliga och pinsamma situationer ME-drabbade hamnat i. Inte för att gotta mig i andras olycka, utan snarare skratta med dem som har det mycket svårt.

En av forummedlemmarnas historia skrattade jag faktiskt högt åt. Jag återberättar i Jag-form nedan:

Idag gick jag upp som vanligt, satte på kaffe, och satte mig sedan i soffan med datorn medan jag väntade. Av naturliga orsaker var jag tvungen att gå till badrummet, där jag tog god tid på mig... Kaffet hade kanske stått på kaffebryggarplattan lite väl länge när jag väl kom ut, men där håller det ju sig i alla fall varmt.  

Men till min förvåning är det inget kaffe i kaffebryggaren. Attans! Det har hänt igen! Jag har hällt upp kaffet och glömt bort koppen. Då har det blivit kallt!  

Så jag går in till vardagsrummet, och där, bredvid datorn, står kaffekoppen. Tom. 

Jag har tydligen redan druckit kaffe. Attans, jag som var så sugen!

Eller vad sägs om den här episoden, som jag också återberättar i Jag-form:

Jag brukar värma mitt kaffe i mikrovågsugnen, men idag gick mikron sönder när jag skulle göra som jag brukar. Det kom elektriska blixtar och det rök om mikron. Jag blev trött och arg på att mikron skulle gå sönder när jag var så kaffesugen. Jag stängde av mikron, drog ur kontakten, öppnade dörren och där låg - min telefon!

Det ska tilläggas, även om det inte är helt nödvändigt, att ingen av dessa episoder är min berättelse. Jag har ännu inte lagt till någon berättelse - jag kommer ju inte ihåg dem!

Ytterligare en var också rolig, men även intressant av ytterligare en anledning. Vem det berör - ja, det får vara mellan oss!

Ibland är det svårt att skratta - som när jag skulle ta ut pengar från bankomaten (några år sen nu) Stoppade i kortet, slog in kod, tog ut kortet - och gick därifrån. Först flera timmar senare saknade jag pengarna. Snopet och ledsamt för jag behövde verkligen pengarna.  

Men många skratt har det också blivit, fast man ibland gråter inom sig när det blir för tokigt. Mina söner sa att jag uppfunnit ett nytt språk - Nypotatiska - för ibland kommer det ut så konstiga ord och meningar.  

[...]
_________________
Älska och säg det med ditt liv

Goda Nyheter!

Häromdagen var jag helt förtvivlad över sådant som händer i världen. Var dag läser eller hör jag nyheter som är långt ifrån goda. Här är några exempel:

• en invandrarfamilj utskickad ur Sverige och trots läkarintyg att mamman var psykiskt sjuk så barnen inte skulle vara ensamma med henne skulle de följa med mamman till hennes hemland, och pappan skulle skickas till sitt hemland. 
• Borås stad kastar om lärarna, Sverige sparar i skolan och i vården och framtiden här i landet ser väldigt mörk ut. 
• en förskola i Norge, Sporvongane barnehage i Lyefjell i Time, låter kvinnorna byta blöjor - männen slipper. "Män måste få vara män", säger Tone Elin Grønstad som är förskolans rektor. De menar att yngre män måste lockas till yrket med garantier att de slipper göra jobbet, helt enkelt! Degradera män till bebisar är vad de gör, anser jag! 

Ja, och så alla dessa krig och konflikter och besparingar och pajkastningar...

Då är det skönt att det finns sidor som försöker balansera upp det negativa med enbart positiva nyheter. Till exempel http://positiviteter.se/

Här är webbsidans upphovsmans ledare, 9 april 2012:

Är det någon mer än jag som tröttnat på den bild av världen vi matas med varje dag? Som tycker att fokus ligger på fel saker? Tittar man på nyheterna eller läser tidningarna idag så är det bara hemskheter man ser. Och det verkar vara samma för alla, oavsett om det är kvällstidningar, dagstidningar eller nyheterna på TV. Men visst händer det bra saker runt omkring oss också? Eller? 

Jag hoppas det i alla fall.

Här och där dyker en liten positiv händelse upp. Någon har räddat någon från att drunkna, en ny energikälla har testats eller något liknande, men de är så få om man jämför med allt negativt det skrivs om att de drunknar i strömmen. Jag vill ta de goda nyheterna som rapporteras i media och lyfta fram dem, för att visa att allting inte bara är skit och elände i världen.

Min idé med den här sidan är att länka till andras goda nyheter. Att hjälpa de som vill läsa nyheterna men som tröttnat på all skit. Jag skriver inga nyheter själv utan som sagt, jag sållar bland andras nyheter och länkar till de jag anser har en positiv klang.
Jag lever inte i en bubbla. Jag vet att det händer hemska saker i världen men jag känner inte att vi behöver en till som rapporterar om dem. Vågskålen väger över mot elände och jag vill lägga lite tyngd i den motsatta skålen genom att göra det här.
Naivt? Kanske.
Svårt att sätta en etikett på gott eller ont? Javisst.

Men jag kan i alla fall framhäva andra saker än mord, våldtäkt och krig.

Vill ni hjälpa till, eller anser ni att jag är helt ute och cyklar med någon nyhet jag länkat till, hör av er. Kommentera på sidan eller tipsa via e-mail.

Tack på förhand!

/Fredrik

Världens fulaste musik?

Genom tips från tidningen Musikläraren har jag idag hört världens fulaste musik. Problemet var, att efter förklaringen till hur verket kommit till, tyckte jag det var vackert!

Scott Rickard presenterade sitt verk på, givetvis, en TED-föreläsning. Han inledde med att förklara vad som anses vara grunden till att ett verk upplevs som vackert: repetition. Ta Beethovens femma som exempel, som generellt sett anses vara ett av de vackraste verken någonsin komponerade. Temat på två toner, första tonen repeterad tre gånger och den sista tonen en stor ters ner, och därefter varierad genom hela verket, repeteras hundratals gånger.

Om repetition, mönster och struktur skulle vara nyckeln till vacker musik borde alltså motsatsen vara nyckeln till ful musik, menade Scott Rickard, och baserad på matematik som möjliggör antistruktur skapade han ett pianostycke som han menade var helt mönsterfritt, strukturlöst och utan någon som helst repetition.

Problemet med musik är att även om en matematiker kan skriva ett, på pappret, strukturfritt verk, kommer människans sinnen fortfarande kunna skapa trovärdiga strukturer och därmed njuta av det. Där det, på pappret, inte förekommer någon struktur, kommer varje individ skapa sin struktur baserad på sin person. Därmed blir varje struktur unik för varje enskild individ. Därför kan ingen kompositör någonsin kunna påstå, att han/hon har skrivit den fulaste musiken, eller för den delen den vackraste. Där individen kan skapa struktur, där hittar individen något vackert.

Men jag förstår vad Scott Rickard menar. Eftersom en tydlig struktur och repetition av teman i konst oftast värderas som vackert eller bra, borde, logiskt sett, motsatsen värderas som fult eller dåligt. Brist på struktur, eller komplett avsaknad av struktur, och brist på eller komplett avsaknad av repetition, borde kunna skapa världens fulaste musik. Så på pappret är hans skapelse ful musik, även om känslor egentligen inte går att manipulera med logik och matematik...

The Perfect Ping - Scott Rickard:

"Högstadielärare? Fy fan!"

Jag tänkte citera lite ur Johan Kants blogg, där han skriver om hur hårt arbete det är att vara högstadielärare.

Med min titel vill jag lyfta fram upplevelsen av att vara högstadielärare som jag hade innan jag blev det själv. För trots att nedan citat lyfter fram verklighetens arbetsliv för en högstadielärare, är det samtidigt som Kant skriver att många lärare gör - nämligen älskar sitt jobb. Det sista stycket jag citerar av Kant lyfter fram att många lärare älskar sitt jobb och kan inte tänka sig något annat, samtidigt som många lärare känner sig pressade av administrativa bördor och samhällets misstänksamhet mot yrkesskickligheten och -kompetensen. Själv tror jag att det kan vara samma lärare som älskar sitt jobb och som känner sig pressade och misstänkliggjorda.

För jag och min fru konstaterade häromdagen att något vi inte tänkte på innan vi blev lärare på riktigt, var hur fästa vi blir vid våra elever, hur mycket vi bryr oss. Det gör hela yrket så mycket mer personligt, och allt personligt blir mer utmattande när konflikter kommer upp till ytan, och när våra elever mår dåligt. Och det är därför extra jobbigt att bli misstänkliggjord för att inte göra ett bra jobb - när våra elever misslyckas, misslyckas vi som lärare, och det är väldigt svårt att inte göra det personligt, eftersom yrket i sig är så personligt. Möten med barn och ungdomar är något mycket ärligare och naturligare än möten med vuxna. Personligare, helt enkelt. Och när elevernas misslyckande, som är lärarnas misslyckande, beror på för stora elevgrupper per lärare, för få timmar för att kunna ge värdefull och kvalitativ tid till eleverna och för många administrativa uppgifter och möten om annat än eleverna för att göra bra och pedagogiska planeringar och samarbeten i skolan, känns det väldigt orättvist att de som får skulden är lärarna och skolledarna.

I Viskafors ska de lägga ner fritidsgården dagtid. Fritidsgården, dit många skoltrötta elever går och får pepping från fritidspedagogerna att gå till lektionerna i alla fall. Fritidsgården, där det finns aktiviteter som förströr eleverna med någonting annat än kraven från lärare och ämnen.

För skulden ligger inte hos skolledarna. De gör så gott de kan med de resurser de får. Skulden ligger inte hos lärarna. De gör så gott de kan med de resurser de får. Skulden ligger inte hos eleverna. De gör så gott de kan med de resurser de får. Skulden ligger inte hos föräldrarna. De gör så gott de kan med de resurser de får.

Skulden ligger hos politikerna som ansvarar för resurserna. Det är de som delar ut resurserna. Det gäller både politiker på kommun- och regeringsnivå. Jan Björklund tog bort ett antal miljoner/miljarder från gymnasieskolan, med argumentet att nu finns det inte lika många kurser för eleverna att välja mellan, och de kurser vi tagit bort sparar så här mycket pengar som vi tar bort från gymnasieskolan. Tron att skolan får tillräckligt mycket pengar är löst grundad, och när man tror på det drar man undan mattan för både elever och lärare att genomföra det som regeringen själva har bestämt. Det är ett vansinnigt företag att ge lärare och elever uppgifter att lösa, men inga resurser att lösa uppgifterna med. Återigen påminns jag om Egyptens farao i Andra Moseboken, som straffade israeliterna med indragna resurser utan minskning av krav på resultat. I dagens Sverige är det nästan ändå värre - skolan får färre och färre resurser, men fler och fler krav.

Men tillbaka till Johan Kant. Han vill lyfta fram hur viktigt det är med lärarledda lektioner, och att ökat ansvar på eleverna innebär större krav på lärarens förmåga att hjälpa eleverna. Under många år har lärarens roll degraderats till handledare, men så här är det:

en handledare kan bara leda en ko till vattnet. En lärare måste lära den att dricka!

Fetstil i citatet är jag som lyfter fram viktiga partier:

Det är med andra ord ett oerhört hårt arbete att vara högstadielärare, jag tror faktiskt inte att människor i allmänhet förstår vilket kognitivt krävande arbete det är. Jag tror heller inte att politiker, tjänstemän, forskare, journalister och myndighetspersoner heller förstår – för ofta har de en bild av skolan som bygger på egen skolgång eller att man läst en massa rapporter eller forskning, men sällan eller aldrig har man varit i ett klassrum eller deltagit i en process där elever ska lära sig – från planering till bedömning/utvärdering. Och SKL fattar definitivt inte, det har man bevisat genom alla år. 

[...]

Oavsett vilket elevunderlag en högstadielärare har behöver denne planera hur undervisningen ska genomföras, bedömas och utvärderas. Och på högstadiet ökar komplexiteten oerhört mycket om man jämför med tidigare åldrar. Begreppen blir svårare, stoffmängden större, komplexiteten inom ämnet/arbetsområdena blir mer komplicerat – exempelvis vad är ett rättssamhälle? Eller fördelar och nackdelar med demokrati? Eller skillnad mellan sociokulturell och biologisk förklaringsmodell när det gäller arv och genus. Listan kan göras lång inom varje enskilt ämne. Att utifrån Lgr 11:s kursplan planera, genomföra, bedöma, återkoppla och utvärdera ställer oerhört stora krav på djupa ämneskunskaper, skicklighet att kunna förklara komplexa fenomen, förmåga att entusiasmera, skicklighet att kunna plocka ut kärnan i stoffdjungeln, goda kunskaper när det gäller inlärning, mycket goda kognitiva kunskaper och insikter hos läraren och en stor portion uthållighet. Att inte ge sig, att hela tiden tro på alla elevers förmåga och hela tiden ge formativ bedömning till de elever som behöver det hela tiden. Dessutom behöver samtliga lärare i teoretiska ämnen vara medvetna om vilka elever som klarar och inte klarar av läromedelstexten och hela tiden anpassa undervisning och text utifrån var eleverna befinner sig, hela tiden arbeta med elevernas förförståelse.

Lägg därtill att alla lärare behöver vara språkligt medvetna för att inse vilken nivå läraren behöver ligga på för att möta eleverna. Vissa lärare, ganska många faktiskt, som jobbar med elever som har bristande språk behöver dessutom ha kunskaper och/eller erfarenheter av att jobba med elever som har svenska som andraspråk. Detta perspektiv behöver lyftas in på alla nivåer, från planering till utvärdering. 

Lägg därtill att högstadielärare jobbar med tonåringar, som många gånger hamnar i konflikter, som slåss, gråter, använder fult språk, har relationsproblem, som är i konflikt med sina föräldrar, som mobbar varandra på MSN, som är konstant trötta, som är fulla med hormoner som far omkring i tonårskropparna i ett radande tempo med mera med mera. 

Jag tror att det är väldigt många lärare som älskar sitt arbete och som inte skulle kunna tänka sig något annat. Men det är också många lärare som känner sig pressade av den situation som råder i skolans värld, både när det gäller den administrativa bördan och att man som kår misstänkliggörs från alla håll. Jag tror också att det är väldigt få människor, som inte själva jobbat som högstadielärare, som kan föreställa sig vilket oerhört hårt och krävande arbete det är att vara högstadielärare i ett teoretiskt ämne. Om jag ska vara riktigt ärlig så är det nog få personer som idag inte jobbar på högstadiet eller gymnasiet som skulle överleva en månad på högstadiet om krav som ställs i skollagen och Lgr 11 ska realiseras Jag tror faktiskt att detta måste lyftas fram i debatten, för någon gång måste det diskuteras hur in i helvete svårt det är att vara högstadielärare.