Inlägg från Ingela

Ingela har kommenterat ett inlägg från 20 september 2008 (öppnas i nytt fönster).

Hejsan. Jag är helt ny på att läsa och än mindre svara på bloggar.. men då jag sökte information om hur andra kan ha det med ME så ville jag inte låta ditt rop bara passera! Känner igen mig! Sitter här och deppar för att inte ngn på riktigt bryr sig och inte har jag diagnos och inte ngr "verktyg" att ta i tu med situationen heller... så för mig var det värdefullt att hitta denna sida! Jag jobbar inte mer än 25%, hemifrån, hur mkt jobbar du? Känner mig inte alls hurtig utan snarare misstänksam när ngn försöker få mig att "snabba mig på med en lösning." - om ni förstår vad jag menar.. tack för att ni lyssnade en stund. Bra med sådana här sidor! MVH Ingela

Nu var ju förstås 2008 ett tag sen, men känslan bestod länge. Ingela (jag tror det är samma Ingela, i alla fall) skrev ytterligare en kommentar till mitt inlägg 3 september 2012.

Känner du dig bättre för att du vet varför du mår som du gör.. lättar depressionen då..? Känner mig ovanligt deppig igen efter att ha träffat läkare som ordinerade D-vitaminer mot tröttheten..som jag haft i olika grader i 10år.. Tvivlar ändå på mig själv och undrar om jag har skaffat mig en dålig vana i att vara dålig..med värk, inflammationer och trötthet.. inte motivation till ngt heller..Vad tror du som vet att du har ME?

Jag tror inte att jag mådde bättre för att jag fick min diagnos. Min depression lättade inte. Den blev heller inte värre. Det handlar inte om att få diagnos. Det handlar om information. Information om sjukdomen, behandlingar, forskning, sig själv.

För att få rätt information om ME bör man besöka följande sida: http://www.rme.nu/. Där finns information om var man kan få bra vård, vilket man inte kan få på alla vårdcentralen - det ska gudarna veta.

Depressionen kommer inte av sjukdomen. Depressionen kommer av det självtvivel och självhat som kan uppstå när orken sinar.

Där kan diagnos och rätt vård hjälpa dig att förstå, och kan du gå med i en stödgrupp för ME-patienter kan du få råd och stöd från människor som vet precis vad du går igenom, eftersom de går igenom det också. Orkar du finns det ett forum på RME:s hemsida där du kan läsa om andras frågor, självtvivel, strider med vårdcentraler och försäkringskassor m.m. Men även goda historier om hur vi växer som människor när vi går genom hårda tider.

Ingela: det låter som om du har ME. Du bör hitta en vårdcentral som tar emot dig med den hypotesen, och som ger dig rätt undersökningar, diagnos och behandlingar. Du bör hitta medmänniskor som förstår din situation och inte dömer dig. För en sak ska du veta:

DET ÄR INTE DITT FEL!

ME är en neurologisk sjukdom, troligtvis ett väl dolt virus i till exempel ryggmärgen, som påverkar nervernas impulser till hjärnan och sänker din smärttröskel. Därav din värk. Även tröttheten är felaktiga impulser och obalanser i de kemiska substanserna i din hjärna.

Det är inte ditt fel!

ME är inte en depression. Det är en fysisk sjukdom som det forskas mer och mer om, tyvärr mer utanför Sveriges gränser än innanför, vilket gör att det är svårt att hitta rätt vård och information. Vilket i sin tur gör att du misstänkliggörs och får fel behandlingar som inte hjälper. Vilket i sin tur troligtvis orsakar din depression, eftersom du då börjar tvivla på dig själv och dina aktiviteter. Men det är inte ditt fel!

Gottfriesmottagningen i Mölndal: http://www.gottfriesclinic.com/hem.html

Tel: 031-343 23 97

Jag jobbar idag 50 procent och hoppas att jag orkar gå upp till 75 procent redan den här terminen (jag säger terminer, eftersom jag jobbar som musiklärare på en grundskola).

När man mår sådär dåligt som jag gjorde då och som Ingela känner sig idag är det inte lätt för någon att komma på något uppmuntrande. Jag ska inte ens försöka peppa, för det kan vara värre. Jag vill däremot säga till dig, Ingela, att jag lyssnar. Och läser.

När det gäller människokroppen och -knoppen finns inga quick-fix om man inte redan mår ganska bra. Är kropp och knopp i olag är det värre. Då måste det få ta den tid det tar, och man måste få hjälp. Och hur lätt är det när man inte orkar?

Det gäller att kämpa vidare. Tillåta sig dagar då du mår sämre, och vänta med att ta tag i saker tills de där dagarna för tillfället håller sig på avstånd. Notera dagarna du mår bättre. Låt det gå veckor. Månader. År. Det gör ingenting.

Du lever. Det räcker. Låt Gud ta hand om resten, som det står i Bibeln.

Jag är inte längre deprimerad!

I somras valde jag att fasa ut min antidepressiva medicin, Voxra. Idag har jag gjort två självskattningstest.

MADRS (Montgomery åsberg Depression Ratin Scale) självskattning.

Tolkning:
0-11 poäng - Ej deprimerad
12-20 poäng - Mild depression
>20 poäng - Indikerar hög sannolikhet för egentlig depression om tillståndet varat mer än 2 veckor
>40 poäng - Bör inläggning på psykiatrisk klinik övervägas.

Mitt resultat: 6

Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD)

Ångest
0-6 Ingen besvärande ångest
7-10 Mild till måttlig ångest
>10 Förekomst av eventuell ångeststörning

Mitt resultat: 7

Depression
0-6 Ej deprimerad
7-10 Nedstämd
>10 Risk för depressionstillstånd som kan kräva läkarbehandling

Mitt resultat: 1

Jag kan också nämna att en del poäng grundar sig i min sjukdom, ME.

För ett halvår sedan hade jag haft Mild depression på MADRS-testet samt måttlig ångest och nedstämd till risk för depressionstillstånd.

Idag är jag frisk!

Intelligenta Anonym

Åter en intelligent kommentar från Anonym, som visar att Anonym inte har läst mitt/mina inlägg eller bryr sig om att kommentera för någon annan sak än för att vara elak. Tänk hur lätt det är att gömma sig bakom möjligheten att vara anonym. Dessutom intressant att Anonym gnäller på att jag gnäller...

bla bla bla Gör något åt det istället för att gnälla som en liten flicka.

Kära, herr/fru/fröken/androgyna/hermafrodita Anonym

Om du hade läst mitt inlägg eller för den delen föregående inlägg hade du förstått att jag gör redan något åt situationen. Att vidare påstå att jag gnäller som en liten flicka är missvisande, eftersom även små pojkar kan gnälla. Slutligen skulle jag gärna ha frågat dig om råd om vad du tycker att jag borde göra åt min situation, eftersom du verkar ha den kunskapen, men tråkigt nog har du inte lämnat varken namn eller telefonnummer, eller för den delen mejl eller personnummer, så jag kan tyvärr inte följa några råd. Om du skulle vilja nå mig och ge mig råd, kan du göra det på följande adress:

anonyma.kommentarer@kan.draditpepparnvaxer.nu

Med vänliga hälsningar

Christian Andersson

Kommentar och spelning

Jag blir alltid osäker när jag skriver om min sjukdom, särskilt efter kommentarer från läkare och psykologer som kallar mig egocentrisk och att jag lever för mycket i min sjukdom. Jag tror att jag påverkar min omgivning negativt. Jag har den senaste tiden försökt se till att aldrig tala särskilt mycket om mig själv, såvida inte frågan ställs, och alltid se till att ställa samma fråga tillbaka till den jag pratar med. Jag tror det är positivt.

Samtidigt är jag som sagt osäker när det gäller att skriva en blogg om hur jag egentligen känner mig eller hur jag egentligen mår i min sjukdom, för jag är rädd att det ska upplevas som att jag klagar och att jag "förhåller mig negativt till livet", som psykologen på Previa tyckte att jag gjorde.

Uppenbarligen kan sanningen ändå vara positiv, för jag fick en lång kommentar från Claudia Gillberg. Här är hennes kommentar i sin helhet.

Känner igen mig i det du beskriver. Att leva för mycket i sin sjukdom - skulle man säga så till en AIDS eller cancersjuk person? Vi förhåller oss ju till livet och hur vi mår genom att vara lite extra insatta och att du rabblat upp diagnoskriterier är väl fullt normalt när ingen annan ur medicinska professionskåren gör det (det skulle sitta däremot fint om du ville påbörja lite läsning för egen del). Men vad kommentarerna framför allt visar är att ingen som du har varit i kontakt med vet eller begriper vad ME innebär för dig/oss i termer av svåra smärtor och funktionsnedsättning. Jag vet förstås inte hur tungt din ME är, men min har gått från 'mild' till 'moderate/severe' för ett år sedan. Jag skulle bli förtvivlad om en okunnig person ansåg att jag kunde jobba i mindre grupper osv (är universitetslärare). Jag är med i RME och gör lite jobb åt dem. Men dem som jag gillar bäst är Invest in ME, en brittisk organisation. Det finns också några fantastiska resurssidor på facebook, t ex ME Matters. Håller tummarna att du håller dig på den nivå du befinner dig nu.Du får inte bli sämre bara för att någon utan kunskap anser dig vara 'tillräckligt frisk' . Problemet är att vi kan snabbt bli så mycket sämre, ev. permanent, om vi överanstränger oss. Det är inte psykologen eller din läkare som sedan ligger där i ett mörkt rum utan adekvat medicinsk hjälp, utan du själv - utan att läkaren gör ett hembesök eller bryr sig om dina smärtor, annat än kanske skriva ut något marginellt starkare än Alvedon. Du tycks förhålla dig helt fantastiskt bra till livet, men du har en svår sjukdom, som åtminstone du själv måste ta på allvar, om ingen annan gör det. Sådan är vår verklighet. Önskar dig allt gott, ska följa din blogg. Själv är jag på Twitter, så ditt inlägg här länkar jag gärna.

Tack, Claudia, för dina ord, dina råd och din PR för min blogg. Det är bara vi som har ME som riktigt kan förstå hur sjukdomen kan påverka oss, och tyvärr har inte många läkare eller psykologer, eller arbetsgivare, upplevt något som ens kan liknas vid symptomen man får när man har ME. Värken och tröttheten är inte lik någon värk eller trötthet. Fibromyalgiska patienter kan känna igen värken, och utbrända kan känna igen tröttheten, men ME har både och.

Jag har lärt mig på kort tid att förhålla mig till min sjukdom på ett sätt som gör att jag kan göra mer utan att få jobbiga bakslag. Två medicinska förändringar påverkar nog också positivt - dels fasar jag ut min antidepressiva medicin, Voxra, dels tar jag en spruta med B12-vitaminer en gång i veckan. Detta är behandlingar, och risken finns att kroppen vänjer sig vid det (som den gjort med Holistic Anti-V), men behandlingar som höjer livsstandarden rejält.

Jag tycker mig känna igen mig i din önskan och vilja att vara aktiv. Du är lärare och aktiv med twitter och RME. Något jag insett att jag måste prioritera och sovra med är vad jag är aktiv med och vad jag planerar att göra. Inför hösten som kommer har jag bestämt mig för att satsa på att jobba för att orka på lång sikt, något jag inte varit så duktig på tidigare. Jag hoppar gärna på olika till synes roliga och intressanta och viktiga tåg, samtidigt som jag håller på med något mer varaktigt, vilket gör att jag inte orkar med det varaktiga, det vill säga jobbet. Det var bland annat därför jag gick in i väggen i februari.

Många ME-drabbade är väldigt aktiva personligheter egentligen, både mentalt och fysiskt. Det gör det hela mer tragiskt.

---

Något som däremot inte är så tragiskt är att jag har en spelning imorgon. Är du i Borås imorgon kväll eller kan ta dig till Borås centrum, så kom till Hemgården 19:00, då stödkonserten för Ship to Gaza börjar! Flera band, de flesta lokala (bland andra Vägporten - mitt band), medverkar. Det bjuds även på vegansk soppa :)

ska bli väldigt kul att spela trummor inför publik. Det var flera år sedan jag fick göra det! Känns jättebra!

Ta hand om er, allihopa!

Livet för tillfället

Jag önskar att jag kunde skriva ett inlägg där jag beskriver livet som lätt att leva, men det är det inte, så det kan jag inte.

Under våren har jag arbetsförmågeutretts på företagshälsan i Borås, och de har sagt att jag kan jobba som lärare, men inte fulltid än på ett tag. Med mindre grupper eller enskilt ska det inte vara några problem för mig att jobba som musiklärare. Det var deras rekommendation till arbetsgivaren.

Det låter lovande.

Till mig har de också sagt att jag "lever för mycket i min sjukdom". Psykologen hade några intressanta kommentarer. Jag håller med om att jag kanske lever för mycket i min sjukdom - särskilt som jag insåg att de hade rätt när jag svarar med diagnoskriterier på frågan om hur jag mår, snarare än att jag svarar med hur jag faktiskt mår, det vill säga att jag känner efter och beskriver känslan i kropp och själ. Men vad psykologen sa är jag inte lika säker på att jag håller med om.

Bland annat sa hon att en läkare gör patienten en otjänst genom att kalla en sjukdom för kronisk, eftersom patienten måste förhålla sig till livet, inte till sjukdomen.

Jag menar att man bör skilja på bot och behandling. En behandling kan ha som mål att förhålla sig till livet, men då måste man göra det genom att förstå begränsningarna i sin sjukdom, och om det inte finns någon bot för sjukdomen bör patienten få veta det. Om inte patienten vet att sjukdomen är kronisk (varar mer än tre månader) kan patienten bli förtvivlad när symtomen inte går över. Då tror jag att det är bättre att man lär sig leva livet tillsammans med sin sjukdom, snarare än att man struntar i den. I livet ingår en kronisk, obotbar sjukdom, vare sig patienten (eller läkaren, eller psykologen) vill det eller inte.

Vi är nog egentligen överens, jag och psykologen, om att det finns behandlingar som kan i stort sett återställa en människa som drabbats av ME eller liknande värk- och uttröttbarhetssjukdom. Målet med behandlingen är att förhålla sig till livet. Nog kan jag hålla med om det. Men det är fortfarande en viktig mental del av behandlingen att man får veta att den är ihållande och svår, om inte omöjlig, att bota. I alla fall i dagsläget.

Bot och behandling är två skilda saker. Det är poängen.

I vilket fall som helst mår jag sådär, trots en ganska ljus och hoppfull utredningsslutsats. Jag har även en sjukdom som kallas för depression, och ibland drabbas jag av dubbel depression. Just nu är det nog så att jag har ett grundhumör som gör mig negativt inställd till livet jag lever just nu, och när jag då mår sämre (som alla gör), dubblas mitt negativa grundhumör.

Hur kul är det? Inte kul alls, särskilt inte som jag vet att vem jag än umgås med kommer känna av det och vilja dra sig bort från mig. Eller vet och vet, det är svårt att skilja på vad som är negativa sjukdomstankar och vad som är verklig insikt.

Jag försöker verkligen leva ett normalt liv, men varje ansträngning ger ett bakslag. Jag bär ner lådor till förrådet på förmiddagen. På eftermiddagen, kvällen eller kanske inte förrän nästa dag, orkar jag ingenting och är deprimerad. Jag verkar kunna leva ett någorlunda normalt liv varannan dag. Tills det blir var tredje. Eller inte förrän en vecka senare.

Så mycket tid försvinner på grund av min sjukdom. Det blir då inte lättare av att en psykolog menar att jag måste förhålla mig till livet, inte till min sjukdom. Jag förstår nog vad hon menar. Samtidigt undrar jag om hon någonsin själv varit deprimerad eller gått in i väggen. Jag tror inte det. Då skulle hon inte säga som hon gör.

Hon var också mycket bestämd över att "från en depression blir man frisk". Det kan nog så vara, men samtidigt återfaller många, och det lämnar mentala ärr som lätt går upp. Helt frisk kanske man aldrig blir. Ungefär som alkoholism - jag jämför inte de båda sjukdomarna mer än principen bakom återfall och ärr. Du kan aldrig mer dricka en droppe alkohol utan att återfalla. Svåra perioder i livet kan få dig att bli deprimerad igen, om du varit det tidigare.

Det är svårt att vara deprimerad, och inte helt lätt att bli frisk, det är bara det jag säger.

Några roliga saker från mitt liv, äntligen.

Jag är med i ett band, Vägporten, som ska spela på Hemgården i Borås den 11 juli, på en kväll för Ship to Gaza. Det ser vi fram emot. Har ni vägarna förbi, så... http://www.facebook.com/Vagporten

http://www.facebook.com/events/355110624562478/

Vi har skaffat elpiano! :) Det är underbart att kunna spela när man vill, utan att vara rädd för att störa grannarna.

Vi håller på att göra i ordning i lägenheten, och med lite i taget kommer vi nog bli färdiga i sommar.

Fler saker på gång som säkert också blir kul. Jag hoppas jag orkar med allt!