Kommentar och spelning

Jag blir alltid osäker när jag skriver om min sjukdom, särskilt efter kommentarer från läkare och psykologer som kallar mig egocentrisk och att jag lever för mycket i min sjukdom. Jag tror att jag påverkar min omgivning negativt. Jag har den senaste tiden försökt se till att aldrig tala särskilt mycket om mig själv, såvida inte frågan ställs, och alltid se till att ställa samma fråga tillbaka till den jag pratar med. Jag tror det är positivt.

Samtidigt är jag som sagt osäker när det gäller att skriva en blogg om hur jag egentligen känner mig eller hur jag egentligen mår i min sjukdom, för jag är rädd att det ska upplevas som att jag klagar och att jag "förhåller mig negativt till livet", som psykologen på Previa tyckte att jag gjorde.

Uppenbarligen kan sanningen ändå vara positiv, för jag fick en lång kommentar från Claudia Gillberg. Här är hennes kommentar i sin helhet.

Känner igen mig i det du beskriver. Att leva för mycket i sin sjukdom - skulle man säga så till en AIDS eller cancersjuk person? Vi förhåller oss ju till livet och hur vi mår genom att vara lite extra insatta och att du rabblat upp diagnoskriterier är väl fullt normalt när ingen annan ur medicinska professionskåren gör det (det skulle sitta däremot fint om du ville påbörja lite läsning för egen del). Men vad kommentarerna framför allt visar är att ingen som du har varit i kontakt med vet eller begriper vad ME innebär för dig/oss i termer av svåra smärtor och funktionsnedsättning. Jag vet förstås inte hur tungt din ME är, men min har gått från 'mild' till 'moderate/severe' för ett år sedan. Jag skulle bli förtvivlad om en okunnig person ansåg att jag kunde jobba i mindre grupper osv (är universitetslärare). Jag är med i RME och gör lite jobb åt dem. Men dem som jag gillar bäst är Invest in ME, en brittisk organisation. Det finns också några fantastiska resurssidor på facebook, t ex ME Matters. Håller tummarna att du håller dig på den nivå du befinner dig nu.Du får inte bli sämre bara för att någon utan kunskap anser dig vara 'tillräckligt frisk' . Problemet är att vi kan snabbt bli så mycket sämre, ev. permanent, om vi överanstränger oss. Det är inte psykologen eller din läkare som sedan ligger där i ett mörkt rum utan adekvat medicinsk hjälp, utan du själv - utan att läkaren gör ett hembesök eller bryr sig om dina smärtor, annat än kanske skriva ut något marginellt starkare än Alvedon. Du tycks förhålla dig helt fantastiskt bra till livet, men du har en svår sjukdom, som åtminstone du själv måste ta på allvar, om ingen annan gör det. Sådan är vår verklighet. Önskar dig allt gott, ska följa din blogg. Själv är jag på Twitter, så ditt inlägg här länkar jag gärna.

Tack, Claudia, för dina ord, dina råd och din PR för min blogg. Det är bara vi som har ME som riktigt kan förstå hur sjukdomen kan påverka oss, och tyvärr har inte många läkare eller psykologer, eller arbetsgivare, upplevt något som ens kan liknas vid symptomen man får när man har ME. Värken och tröttheten är inte lik någon värk eller trötthet. Fibromyalgiska patienter kan känna igen värken, och utbrända kan känna igen tröttheten, men ME har både och.

Jag har lärt mig på kort tid att förhålla mig till min sjukdom på ett sätt som gör att jag kan göra mer utan att få jobbiga bakslag. Två medicinska förändringar påverkar nog också positivt - dels fasar jag ut min antidepressiva medicin, Voxra, dels tar jag en spruta med B12-vitaminer en gång i veckan. Detta är behandlingar, och risken finns att kroppen vänjer sig vid det (som den gjort med Holistic Anti-V), men behandlingar som höjer livsstandarden rejält.

Jag tycker mig känna igen mig i din önskan och vilja att vara aktiv. Du är lärare och aktiv med twitter och RME. Något jag insett att jag måste prioritera och sovra med är vad jag är aktiv med och vad jag planerar att göra. Inför hösten som kommer har jag bestämt mig för att satsa på att jobba för att orka på lång sikt, något jag inte varit så duktig på tidigare. Jag hoppar gärna på olika till synes roliga och intressanta och viktiga tåg, samtidigt som jag håller på med något mer varaktigt, vilket gör att jag inte orkar med det varaktiga, det vill säga jobbet. Det var bland annat därför jag gick in i väggen i februari.

Många ME-drabbade är väldigt aktiva personligheter egentligen, både mentalt och fysiskt. Det gör det hela mer tragiskt.

---

Något som däremot inte är så tragiskt är att jag har en spelning imorgon. Är du i Borås imorgon kväll eller kan ta dig till Borås centrum, så kom till Hemgården 19:00, då stödkonserten för Ship to Gaza börjar! Flera band, de flesta lokala (bland andra Vägporten - mitt band), medverkar. Det bjuds även på vegansk soppa :)

ska bli väldigt kul att spela trummor inför publik. Det var flera år sedan jag fick göra det! Känns jättebra!

Ta hand om er, allihopa!