Inlägg från Ingela

Ingela har kommenterat ett inlägg från 20 september 2008 (öppnas i nytt fönster).

Hejsan. Jag är helt ny på att läsa och än mindre svara på bloggar.. men då jag sökte information om hur andra kan ha det med ME så ville jag inte låta ditt rop bara passera! Känner igen mig! Sitter här och deppar för att inte ngn på riktigt bryr sig och inte har jag diagnos och inte ngr "verktyg" att ta i tu med situationen heller... så för mig var det värdefullt att hitta denna sida! Jag jobbar inte mer än 25%, hemifrån, hur mkt jobbar du? Känner mig inte alls hurtig utan snarare misstänksam när ngn försöker få mig att "snabba mig på med en lösning." - om ni förstår vad jag menar.. tack för att ni lyssnade en stund. Bra med sådana här sidor! MVH Ingela

Nu var ju förstås 2008 ett tag sen, men känslan bestod länge. Ingela (jag tror det är samma Ingela, i alla fall) skrev ytterligare en kommentar till mitt inlägg 3 september 2012.

Känner du dig bättre för att du vet varför du mår som du gör.. lättar depressionen då..? Känner mig ovanligt deppig igen efter att ha träffat läkare som ordinerade D-vitaminer mot tröttheten..som jag haft i olika grader i 10år.. Tvivlar ändå på mig själv och undrar om jag har skaffat mig en dålig vana i att vara dålig..med värk, inflammationer och trötthet.. inte motivation till ngt heller..Vad tror du som vet att du har ME?

Jag tror inte att jag mådde bättre för att jag fick min diagnos. Min depression lättade inte. Den blev heller inte värre. Det handlar inte om att få diagnos. Det handlar om information. Information om sjukdomen, behandlingar, forskning, sig själv.

För att få rätt information om ME bör man besöka följande sida: http://www.rme.nu/. Där finns information om var man kan få bra vård, vilket man inte kan få på alla vårdcentralen - det ska gudarna veta.

Depressionen kommer inte av sjukdomen. Depressionen kommer av det självtvivel och självhat som kan uppstå när orken sinar.

Där kan diagnos och rätt vård hjälpa dig att förstå, och kan du gå med i en stödgrupp för ME-patienter kan du få råd och stöd från människor som vet precis vad du går igenom, eftersom de går igenom det också. Orkar du finns det ett forum på RME:s hemsida där du kan läsa om andras frågor, självtvivel, strider med vårdcentraler och försäkringskassor m.m. Men även goda historier om hur vi växer som människor när vi går genom hårda tider.

Ingela: det låter som om du har ME. Du bör hitta en vårdcentral som tar emot dig med den hypotesen, och som ger dig rätt undersökningar, diagnos och behandlingar. Du bör hitta medmänniskor som förstår din situation och inte dömer dig. För en sak ska du veta:

DET ÄR INTE DITT FEL!

ME är en neurologisk sjukdom, troligtvis ett väl dolt virus i till exempel ryggmärgen, som påverkar nervernas impulser till hjärnan och sänker din smärttröskel. Därav din värk. Även tröttheten är felaktiga impulser och obalanser i de kemiska substanserna i din hjärna.

Det är inte ditt fel!

ME är inte en depression. Det är en fysisk sjukdom som det forskas mer och mer om, tyvärr mer utanför Sveriges gränser än innanför, vilket gör att det är svårt att hitta rätt vård och information. Vilket i sin tur gör att du misstänkliggörs och får fel behandlingar som inte hjälper. Vilket i sin tur troligtvis orsakar din depression, eftersom du då börjar tvivla på dig själv och dina aktiviteter. Men det är inte ditt fel!

Gottfriesmottagningen i Mölndal: http://www.gottfriesclinic.com/hem.html

Tel: 031-343 23 97

Jag jobbar idag 50 procent och hoppas att jag orkar gå upp till 75 procent redan den här terminen (jag säger terminer, eftersom jag jobbar som musiklärare på en grundskola).

När man mår sådär dåligt som jag gjorde då och som Ingela känner sig idag är det inte lätt för någon att komma på något uppmuntrande. Jag ska inte ens försöka peppa, för det kan vara värre. Jag vill däremot säga till dig, Ingela, att jag lyssnar. Och läser.

När det gäller människokroppen och -knoppen finns inga quick-fix om man inte redan mår ganska bra. Är kropp och knopp i olag är det värre. Då måste det få ta den tid det tar, och man måste få hjälp. Och hur lätt är det när man inte orkar?

Det gäller att kämpa vidare. Tillåta sig dagar då du mår sämre, och vänta med att ta tag i saker tills de där dagarna för tillfället håller sig på avstånd. Notera dagarna du mår bättre. Låt det gå veckor. Månader. År. Det gör ingenting.

Du lever. Det räcker. Låt Gud ta hand om resten, som det står i Bibeln.

Återigen diskuterar jag möjligheten att jag har ME/CFS

Det är tidig söndag morgon och jag har redan ätit frukost.

Igår försökte jag städa lägenheten. Det gick ganska bra. Blev avbruten några gånger för trevliga telefonsamtal och deklaration. Och att damma tar otroligt många fler minuter än jag trodde. Jag gör det väldigt sällan därför att jag tycker att det är jobbigt, och för att i min lägenhet känns det ibland hopplöst. Dammet lägger sig lika fort som jag dammar.

Av Emelie fick jag s.k. mirakeltrasor, och med hjälp av en sådan gick det faktiskt lättare att damma, eftersom dammet lättare sögs upp av trasan. Men det tog ändå några timmar att gå över min lilla lägenhet. Och plötsligt sögs all min energi ut ur mig genom ett stort hål i rymd-tid-väven.

När det hände blev jag mycket trött, fick ont i kroppen och huvudet, blev arg, ledsen, irriterad och mycket känslig. Jag tyckte det var orättvist att dammandet hade tagit så lång tid och tagit så mycket energi att jag inte orkade städa färdigt. Det kändes som om all min entusiasm och allt mitt slit hade varit i onödan. Det var inte värt att städa ur sig all energi om jag ändå bara kom halvvägs.

I dag mår jag bättre rent psykiskt. Jag vet att det var värt det. Men priset är högt.

Jag satte på datorn igår och sökte på deprimerad på Google. Första träffen: deprimerad.net. Där fanns två test man kunde göra för att få en hum om ifall man var deprimerad.

MADRS-självskattningen visade att jag hade en mild depression.

HAD-skalan sa att jag inte var deprimerad, men hade en mild ångest. (På en annan hemsida visade dock resultatet att jag förutom den milda ångesten var nedstämd)

Men när jag läste om depression på Hur vet jag om jag är deprimerad? stod det så här:

Det finns vissa symtom som kännetecknar ett depressionstillstånd, bland annat nedstämdhet, avsaknad av glädje, aptit och viktförändringar, sömnstörningar, motoriska problem, trötthet, nedvärderande självbild, koncentrationssvårigheter, självmordstankar och sexuella störningar. Upplever du att du har några av dessa symtom under hela dagen, varje dag, i minst två veckors tid, bör du ta kontakt med en läkare för att undersöka om du lider av depression.

Jag upplever förvisso nedstämdhet, avsaknad av glädje, delvis aptit- och viktförändringar, en del sömnstörningar, en del motoriska problem, trötthet, nedvärderande självbild, koncentrationssvårigheter, numera sällan självmordstankar och troligtvis inte mer sexuella störningar än många andra. Men jag upplever inte att jag har några av dessa symtom under hela dagen, varje dag, eller att jag haft det så i minst två veckors tid.

Möjligtvis tröttheten och sömnstörningarna, men jag är ofta glad och positiv, trots hur jag fysiskt mår.

Så jag är inte deprimerad. Och det har jag inte trott heller. Igår blev jag mest bara fundersam, för det kändes så jobbigt.

Istället gick jag till Vårdguiden.se och letade upp Utbrändhet (Utmattningssyndrom). Då tyckte jag inte att det stämde överens. I dag är jag dock inte lika säker.

Jag gick ut på rme:s hemsida (Riksförbundet för ME-patienter) och läste kriterierna igen (gå in på Om ME/CFS i övre menyn, klicka på Diagnoskriterier till vänster). De allra flesta kriterierna stämde väl överens med mig. Utmattning är den viktigaste. Att jag inte känner mig utvilad efter sömn, att jag har en onormalt lång återhämtningstid efter ansträngning och utmattning, smärta i rygg, nacke, axlar, koncentrationssvårigheter, försämrat korttidsminne, svårigheter att processa information, att symtomen blir svårare under stress, och att sjukdomen varat i mer än sex månader, samt en del annat, stämde bra till väl överens.

Igår var jag alltså säker på att jag antingen lider av ME/CFS (Kroniskt trötthetssyndrom) eller åtminstone idiomatisk kronisk trötthet.

Jag planerar att skriva upp mer exakt i en ny delblogg dels vilka kriterier som stämmer överens (mest för att vara väl förberedd för den utredning som jag hoppas jag blir kallad till om c:a fyra månader), dels vad som finns att göra för att underlätta vardagen för ME/CFS-patienter.

På rme:s hemsida finns nämligen en rapport från Kanada som handlar om både kriterier för diagnosen ME/CFS och rekommenderad patientinformation och -behandling. Den läste jag lite i igår, och det gjorde att jag började gråta. Ett liv med ständig trötthet kan leda till antingen ett liv av hopplöshet och modlöshet, där man aldrig kan vakna utvilad en söndagsmorgon och njuta av livet, eller ett liv av hopp och att man kan vakna utmattad men ändå kunna njuta av livet med hjälp av olika mentala och fysiska redskap, såsom stresshantering och avslappningsövningar.

Hoppet fann jag ändå igår. Det finns sätt att leva ett normalt liv med ME/CFS. Det som krävs är en diagnos och sedan diskutera och pröva fram SHS (Self-Help Strategies). Mycket av det går att läsa sig till, vilket på sätt och vis passar mig.

Så det ska jag göra lite då och då.

ME/CFS - kroniskt trötthetssyndrom

Idag har varit en jobbig dag. Jag var mer eller mindre medveten om att det skulle bli en jobbig dag idag. Men självförtroendet läcker dagar som den här, när koncentrationen är i botten och jag får ligga platt med min kritik som gjort att jag bara fick G+ istället för VG på senaste uppgiften i språkvetenskaplig problemlösning...

Är jag sjuk?

Jag surfade in på Riksföreningen för ME-patienter. Det fullständiga namnet på sjukdomen ME är ME/CFS, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. I vardagligt tal är termen kroniskt trötthetssyndrom mer spritt än ME.

Om man klickar sig fram till Diagnoskriterier på RME:s hemsida kan man läsa 7 punkter som mer eller mindre bör uppfyllas för att man ska få ställa diagnosen. Här listar jag dem utan närmare förklaring:

1. Utmattning (som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån)
   
2. Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning (med onormalt långsam återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar)
   
3. Sömnstörningar (känner sig inte utvilad efter sömn)
   
4. Smärta (i muskler och/eller leder)
   
5. Neurologiska/kognitiva manifestationer, såsom förvirring, koncentrationssvårigheter, försämrat korttidsminne m.m.
6. a) Autonomiska manifestationer, såsom svimningskänsla, illamående, matsmältningsbesvär m.m.
   b) Neuroendokrina manifestationer, såsom perioder av svettning, återkommande feberkänsla, symtomen blir svårare under stress
   c) Immunologiska manifestationer, såsom ömma lymfkörtlar, återkommande halsont, generell sjukdomskänsla m.m.
7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader.

Om jag då tittar på vad som stämmer in på mig själv, kan jag krasst konstatera att:

1. Jag är återkommande eller ständigt utmattad, både fysiskt och mentalt, och det påverkar aktivitetsnivån.
2. Jag blir snabbt både fysiskt och psykiskt utmattad, och mina symtom förvärras i förhållande till hur utmattad jag blir. Återhämtningsperioden är onormalt lång, ofta längre än 24 timmar.
3. Jag känner mig inte utvilad efter sömn.
4. Jag har smärtor i muskler och leder, främst i rygg och nacke, samt har ofta huvudvärk.
5. Jag är många gånger förvirrad; jag har definitivt koncentrationssvårigheter; jag har försämrat korttidsminne; jag har svårigheter att processa information; jag kan, vid högre grad av utmattning, tappa ord; jag kan, vid högre grad av utmattning, bli ljud- och ljuskänslig.
6. a) Jag kan få matsmältningsbesvär; under natten har jag urinträngningar och dagtid har jag nervös blåsa; jag kan få hjärtklappning med eller utan rytmstörning.
   b) Jag har återkommande feberkänsla och mina symtom blir svårare under stress
   c) Jag kan uppleva att jag har en generell sjukdomskänsla.
7. Jag har känt så här mer eller mindre under mer än 6 månaders tid, närmare bestämt under flera års tid.

När det gäller punkt fem skulle jag uppvisa två eller flera av de 7 symtom som RME räknar upp. Jag räknade upp 6 av dem. Den enda jag inte räknade upp var desorientation. När det gäller punkt 6a-c skulle jag räkna upp minst ett symtom från två av a-c. Jag räknade upp 3 från a, 2 från b och 1 från c.

Det står också att "Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 5 och 6."

Jag kan inte säga med säkerhet att jag är sjuk och att min sjukdom heter ME/CFS. Jag har inte varit hos läkare och fått en diagnos. Men man kanske kan hålla med om att mycket tyder på att jag är drabbad.

På RME:s hemsida står också att "[s]jukdomen börjar oftast i samband med en infektion". Jag kan ha haft symtom på ME redan under gymnasietiden, men jag har ett smärtsamt tydligt minne av att jag, helgen innan jag började sista terminen på folkhögskolan, drabbades av en magsjuka som jag aldrig riktigt tyckte att jag återhämtade mig från.

Så här står det också på RME:s hemsida:

"Det finns många fördomar och myter runt sjukdomen. En av dem är att det skulle vara en 'modediagnos' som främst drabbar medelålders kvinnor, att det är en psykisk sjukdom, osv… Detta är fel – ME/CFS är en neurologisk sjukdom (G 93.3) som drabbar män, kvinnor och barn i alla folkgrupper och samhällsklasser i hela världen."

Vårdguiden rekommenderar att man vilar mycket och att man inte tar ut sig för mycket de dagar man känner sig starkare, eftersom återhämtningstiden är mycket lång. När det gäller behandling blir vissa hjälpta av vitaminer, och många tycker att kognitiv beteendeterapi är en viktig del i hanterandet av vardagen. Att man tränar regelbundet (i förhållande till sin förmåga) är också viktigt, eftersom risken annars är stor att musklerna förkortas och förtvinas och att värken som följd förvärras.

Man kan få antidepressiva medel om man är deprimerad, värken kan lindras med smärtstillande medel och sömnrytmen kan förbättras med hjälp av rogivande medel.

MRE rekommenderar Pacing som är "en teknik för att få balans mellan aktivitet och vila".

Vad gör då jag?

Jag går i terapi med en student vid HumaNovas utbildning, vilket gör att jag får en kvalitativ och samtidigt relativt billig terapi. Jag och min terapeut inriktar oss framförallt på coachande terapi, vilket innebär att vi ser mer framåt än bakåt och diskuterar möjliga lösningar för de hinder som vardagen och yrket kan lägga framför mig. Det är inte bara tröttheten som bearbetas, utan även min viktnedgång och mina många projekt.

Dessutom försöker jag så mycket jag kan träna löpning, simning, styrketräning och vara ute och promenera och cykla så ofta jag kan och orkar. Det blir någon gång i veckan för varje aktivitet.

Förutom det är jag medlem på starkare.nu, där jag har tillgång till väldigt många av Lars-Eric Uneståhls inspelade träningsprogram för mental avslappning och personlig utveckling. Jag har som mål att vila åtminstone en gång per dag med hjälp av dessa träningsprogram, de dagar jag har tillgång till internet och möjlighet att lyssna ostört på programmen. Det blir oftast när jag är ensam hemma i lägenheten här i Göteborg.

Det här blev ett långt avsnitt. Jag vill så gärna berätta hur jag har det, för jag är alltid så rädd att min situation inte tas på allvar, vare sig det gäller läkare eller vänner. Men jag är inte bara trött. Det är så många andra saker som inkräktar på min vardag och min utbildning. Min trötthet gör ont i kroppen och gör att jag många gånger inte klarar av de allra enklaste uppgifter, som att städa, laga mat eller diska, vilket ska vara så gott som dagliggöra.

Jag lever med min trötthet varje dag, och återhämtningen tar ibland flera dagar, ibland veckor. Mitt humör åker upp och ner och självförtroendet likaså. Vissa dagar har jag fullt med energi, dagen därpå orkar jag ingenting. Jag vet ibland ungefär hur nästa dag kan komma att se ut, andra dagar kommer tröttheten som en chock.

När ska jag få tid att vila och återhämta mig? En dag räcker nästan aldrig. Hur ska jag klara av att jobba? Frågor som oroar mig och gör mig rädd att jag valt fel yrke. Var kan jag få svar?