Om att ha ME/CFS

ME/CFS är mer på tapeten än förut. Förståelsen växer för var dag som går, även om ett botemedel ännu inte upptäckts. Och fortfarande kan det vara svårt att förklara för omgivningen.

Jag fick en kommentar till ett inlägg om hur man får diagnosen. Här är kommentaren:

Hej!
Fick min diagnos i juni i år, och har väl först nu insett vad jag har. Sorg i hjärtat, men ändå hoppfull. Dock otrolig skönt att veta vad som min kropp har drabbats av och att kunna förklara för nära å kära!
Är intresserad av vad du äter, motionerar å tänker runt ME.
Är skönt att läsa om att du jobbar å har ett liv, många bloggar om ME är så svarta . Känns härligt med hopp å framtidstro!
Önskar dig en fin jul och ny år!
Mvh/ Karin

För det första vill jag också önska dig, Karin, en fin jul och ett gott nytt år. Faktum är att mitt nästa år kommer bli en stor bladvändare. Från och med 22 december är jag på pappret anställd vid Viskaforsskolan utanför Borås, och från och med 1 januari är Nybro Kulturskola ett avslutat arbetskapitel. Ungefär. Jag kommer se till att vara nåbar för kollegor och elever under hela vårterminen, men i sommar kapar jag arbetsrelaterade kontakter.

För att svara på dina frågor, Karin, så har jag inte jättebra koll på vad jag äter. Jag motionerar väldigt lite och har inte så mycket jag kan berätta om mina tankar, mer än att dem är många.

Jag vet dock att jag av vissa livsmedel mår sämre. Jag får sockerchocker av godis och får hjärtklappning av det, likaså snabba kolhydrater som snabbmakaroner kan jag må sämre av. Då reagerar jag med extrem trötthet och utmattning, hjärtklappning och fysisk smärta i hela kroppen. Det är inte särskilt kul.

Motionen har jag under åren blivit sämre av, men att inte motionera är heller ingen särskilt bra idé. Det gäller att hitta sitt sätt att motionera utan att ens sjukdom påverkas nämnvärt. Jag ska försöka börja styrketräna igen, så småningom. Det har jag gjort förr. Samtidigt utvecklas min ME/CFS på olika sätt - med åren har vissa saker förbättrats, och andra har försämrats. Motionsrelaterade symtom har blivit vanligare. Jag reagerar på mat oftare än förut. På ett sätt är det positivt - det är mat som inte är så nyttig eller om jag ätit för mycket som jag reagerar på. Vad gäller motionen kan problemen ha att göra med att jag tar ut mig för fort och försöker öka takten för fort. Jag tvingas därmed dra ner på takten, vilket gynnar min situation.

Slutligen mina tankar om ME/CFS. Givetvis har jag också mina dåliga dagar, och de har varit många under åren. Dem dagarna när jag inte orkar titta på tv, sitta vid datorn, lyssna på musik eller radio och inte orkar gå ut, inte laga mat, inte äta, inte sova, bara ligger i sängen och försöker stå ut. De jobbigaste dagarna orkar jag inte tänka på självmord. Och det är vanligt förekommande att det först är när människan mår bättre man orkar tänka på och genomföra självmord. Det är tragiskt, men många gånger sant.

Jag har dock inga sådana tankar längre. Sjukdomen och åren har gett mig insikten om att allt har sin tid. Förra våren tog jag ut mig med både jobb och distanskurser, totalt 155% arbete, och loven, kvällarna, nätterna, helgerna, allt annat än jobbet och kurserna led av min brist på energi. Inklusive min fru. Vi hade en mycket slitsam vår på grund av mitt val att både jobba och studera. Även en frisk människa skulle ha det svårt. Faktum är att jag känner till ett par som driver en restaurang i Nybro (20elvan (öppnas i nytt fönster), det är rekommenderat att äta sin lunch där - billigt, enkelt och mycket gott. Dessutom är dem mycket trevliga och tillmötesgående) som hade liknande problem medan maken jobbade heltid på sitt förra jobb och dessutom deltid med sin fru på restaurangen. De löste det genom att maken sa upp sitt heltidsjobb och började jobba heltid på restaurangen istället.

Jag gör ett liknande val varje dag. Jag prioriterar min relation till min fru, jag anser det vara det viktigaste i mitt liv. Jobbet kommer alltid att engagera mig, och min nyfikenhet och kunskapstörst kommer inte minska, men det får inte tillåtas ta över mitt liv igen.

Vidare tänker jag gå med i RME, Riksförbundet för ME-patienter, genom vilka man kan få mycket och intressant information som hjälper en att förstå sin sjukdom bättre. Dessutom kan man få tips på preparat som kan förbättra situationen något, om än inte bota en.

Nu börjar jag bli en aning trött och orkar inte skriva mer. Jag har orkat skriva så här mycket tack vare mina snabba tangentbordsfingrar. För att sammanfatta inlägget är det inte så konstigt om många bloggare som har ME skriver svart om sin situation. Det är inte en sjukdom som är så trevlig. Samtidigt är en lösning att prioritera vad man mår bra av, och inte låta någonting ta över ens liv. Det är en lång process, särskilt med tanke på att energin som krävs är begränsad.

Min fru är mattelärare. Hon har lärt mig att man kan lösa uppgifter på fler sätt än det mest uppenbara. Jag har också lärt mig att ibland kan det fungera att göra det omvända mot vad man tror är rätt. Till exempel kan man lära sig att "det ordnar sig" faktiskt stämmer, till stor del. Istället för att själv försöka ställa allt till rätta, och ensam göra allt jobb, kan man luta sig tillbaka och vänta in rätt tid, då "det" ordnar sig. Man kan också lära sig att be om hjälp. Särskilt ska man göra detta, om energin är begränsad.

Återigen, för att sammanfatta: du är inte ensam. Det är dags att vi lär oss det.