Milla skriver:
Hamnade på din blogg av en slump när jag letade information om ME/CFS. Undrar om du mår bättre nu. Hur lyckades du få diagnos överhuvudtaget? Min läkare vägrar ta mig på allvar, och tänker inte skicka remiss till Mölndal. Jag har räknat ut att jag måste ha haft detta i ca 6 år. Hälsningar, MillaJag mår bättre idag (tackar som frågar). Jag är fortfarande trött och har låga energireserver, som snabbt tar slut om jag jobbar för hårt för många dagar i streck. Men är jag försiktig och vilar och sover, äter rätt och motionerar lite grann så håller jag min ME/CFS i schack.
Nåväl, jag gör väl kanske inte allt det här. Inte hela tiden, i alla fall. Å andra sidan mår jag inte alltid så bra, heller. Jag rekommenderar sund kosthållning, daglig vardagsmotion, kanske nån längre promenad ibland, samt regelbundna sovtider och vaksamhet på den trötthet som besegrar oss.
Jag har hjälpmedel i form av sömnmedel (Imovane 5mg, tablett) och antidepressivt (Voxra 150mg, tablett). Sådant får man förstås prova ut. Jag har testat flera olika sömnmedel och antidepressiva medel, och med Imovane och Voxra har jag en bra kombination.
Jag kommer inte ihåg om jag fick remiss till Mölndal (Gottfriesmottagningen) eller om jag gick dit i alla fall. Om din läkare inte tar dig på allvar, se då till att du får byta läkare och få ett annat utlåtande. Det har du rätt till. Det var nämligen på Gottfriesmottagningen jag fick min diagnos.
Jag kan i alla fall intyga att livet är inte slut bara för att man fått ME/CFS. Som med de flesta allvarliga sjukdomar människan kan drabbas av är få så allvarliga att man inte kan anpassa sig till det nya liv det innebär. Allt kan man inte göra som man kanske tidigare önskat. Men med anpassningen bör det ske en mental anpassning också. Sinnesrobönen är vad du kan använda för att förstå vad du kan förändra, och vad du behöver acceptera:
SinnesrobönenJag pendlar till mitt jobb som trum- och musikteorilärare varje dag, jobbar 80% och pluggar på distans 75%. Visst är jag trött ibland, och i långa sjok. Men det funkar. Med lite hjälp på traven (läs medecin).
Gud, ge mig sinnesro
att acceptera vad jag inte kan förändra
mod att förändra det jag kan
och förstånd att inse skillnaden
/ Christian
5 kommentarer:
Försök att ha ME någon annanstans i världen? Du kommer att bli utstött ur det samhället, med all rätt. Lata människor som referear till tveksamma diagnoser är det värsta som finns.
Inom kort kan förmodligen ME/CFS diagnostiseras med ett enkelt prov. Redan nu kan man se det genom ryggvätskeprover. Dessa tyder på en pågående låggradig inflammation i hjärnan. Inte så kul, men en förklaring på varför vissa kan vara lite "latare" än andra.
Tycker personligen det är intressant att bli kallad lat, när jag just skrivit att jag "jobbar 80% och pluggar på distans 75%". Är man lat då? Vad krävs då för att inte vara lat?
Hej!
Fick min diagnos i juni i år, och har väl först nu insett vad jag har. Sorg i hjärtat, men ändå hoppfull. Dock otrolig skönt att veta vad som min kropp har drabbats av och att kunna förklara för nära å kära!
Är intresserad av vad du äter, motionerar å tänker runt ME.
Är skönt att läsa om att du jobbar å har ett liv, många bloggar om ME är så svarta . Känns härligt med hopp å framtidstro!
Önskar dig en fin jul och ny år!
Mvh/ Karin
Svar Jurgen Olsson:
Du har grovt missförstått, ME/CFS handlar inte om lathet utan är en Neurologisk sjukdom med egen diagnoskod.
Läkarhistorien är full av okända sjukdomar som från början blivit både ifrågasatta och först blivit accepterade långt senare då orsaken genom tex ny teknik kunnat bevisas.
Som exempel kan nämnas magsår som troddes bero på stress men som senare visades bero på bakterier.
Hur tror du tex MS förklarades för 100år sedan innan Magnetröntgen fanns, förmodligen inbillning eller psykiskt.
Glutenallergi är nog även det ett exempel, hur kunde man bevisa att tarmludden tagit skada före man kunde ta tarmbiopsi eller gå in med kamera för att se inuti kroppen.
Jag tycker din kommentar beskriver mer om dig och dina fördommar än om personer med diagnosen ME.
Skicka en kommentar