Sidor

måndag 30 januari 2012

Att jobba med ME/CFS

"Anonym" ville veta hur jag kan jobba 80% när jag har ME/CFS.

För att förstå frågan måste man veta att det pågår en stundtals hätsk diskussion om hur sjuk man egentligen är, om man kan jobba mer än ett visst procentantal.

Jag skulle vilja påstå att det handlar inte om hur mycket man kan jobba. Det beror snarare på vilken grad av ME/CFS man har. Här går givetvis också åsikterna isär, men jag tror att symtomen avgör om man har ME/CFS snarare än hur mycket man klarar av att jobba.

Jag tror att om man har en mild form av ME/CFS, vilket jag har, och kan hantera den på ett bra sätt, samt att man också jobbar smart och sunt, så spelar antalet procent inte någon roll. Jag har fått min diagnos på Gottfries-mottagningen i Mölndal, förvisso för några år sedan nu, så diagnosen som är satt på mig är sannolikt korrekt.

Förutom att jag har lärt känna min sjukdom och hur jag hanterar den har jag hittat mediciner som hjälper mig. Förutom antidepressiva Voxra äter jag naturläkemedlet Anti-V, som har som effekt att hjärndimman lättar. Det gör att jag har lättare för att motivera mig och känna lust inför arbete. Häromdagen insåg jag även att mängden känslor också har betydelse för hur mycket symtomen framträder. Senaste veckan fick jag en del negativ kritik som handlade om musikämnet, men jag tog det delvis personligt och kände mig stressad och orolig. Följden blev att jag var tvungen att stanna hemma torsdag-fredag och jag var då oförmögen att arbeta, på jobbet och hemma. Jag är fortfarande trött, men inte lika förlamande som i slutet av förra veckan.

För den som har en mild form av ME/CFS går det att hantera och kontrollera sin sjukdom ganska bra. Om någon skulle börja ifrågasätta min diagnos eftersom jag idag faktiskt jobbar 100%, så är min ståndpunkt den ovan.

söndag 1 januari 2012

Årskrönika 2011

Året 2011 kan lätt delas upp i vårtermin, sommar och hösttermin. Det har trots allt varit ganska tydliga gränser.

Vårterminen i korthet
Vårterminens arbete var intensivt. Efter en höst med sjukskrivning på grund av min sjukdom, ME/CFS, ville jag ta igen vad jag kände att jag förlorat. Jag kände att vårterminen gav mig en nedförsbacke nedför vilken jag kunde utveckla mig med stora mått. Därför anmälde jag mig till distanskurser i datorstött lärande och i webbdesign, totalt 75 procent, och fortsatte jobba 80 procent på Nybro Kulturskola. Dit har jag alltså pendlat sen februari 2009 från Växjö. Jag klarade båda kurserna och arbetet, men det slet på äktenskapet.

Några datum under vårterminen:

28 januari: mitt företag Rhythm & Harmony ser dagens ljus och ska erbjuda mina tjänster som musiker, främst som slagverkare, och som kompositör och arrangör. I framtiden ska jag konsultera och föreläsa, samt agera privatlärare i slagverk och musikteori. Bland annat.

27 mars: jag fyller 30 år och av en slump spelas min musik i Gislaveds kyrka. Anders Josefsson, före detta kantor i Gislaved, spelade Vigselmusiken på en musikgudstjänst. Tidigare har samme Anders Josefsson spelat Vigselmusiken som processionsmusik på mitt och Emelies bröllop. Tack igen, Anders!

22 april: jag och Emelie bjuder mina bröder och storebrors familj på långfredagsfest. En mycket trevlig dag!

14-15 maj: jag och Emelie besöker vänner i Kristiansstad och åker till Wanås konstpark, där vi får se Yoko Ono på nära håll.

28 maj: Stipendiekonsert i Nybro där bland annat min slagverksensemble framför sin egen komposition Open Up, som gör stor succé.

31 maj: Emelie blir erbjuden och tackar ja till ett vikariat på Bäckängsgymnasiet i Borås, där hon tidigare varit gymnasieelev. Några av hennes dåvarande lärare blir nu kollegor.

Sommaren i korthet
Sommaren gav mig tillräcklig möjlighet för vila, så äktenskapet reparerades tillräckligt för att hålla ett tag till. Samtidigt fanns mycket glädje och sorg. Jag och Åsa genomförde Konsert 2011 med två konserter, en i Båraryds kyrka (Gislaveds första kyrka) och en i Skogslyckans kyrka i Växjö. På den framfördes bland annat min Vigselmusik och Kakelserien - utförande, den senare skriven speciellt för detta tillfälle. Övriga verk var nästan uteslutande arrade av mig. Jag spelade melodislagverk (marimba, vibrafon, klockspel och rörklockor) och Åsa spelade orgel. Jag tror att publiken uppskattade konserterna mycket, och jag är glad att det genomfördes.

Så kom sorgen. Jag har under alla mina levnads dagar stått min mormor, Eva Magnusson, mycket nära. I sommar blev hon snabbt sämre och under en dryg veckas tid fick vi möjlighet att träffa henne en sista gång. Hon dog den 27 juli 2011, klockan 05:10. Min mamma var där när det hände, och jag fick samtalet 05:25. Jag skrev ett begravningstal när samtalet var avslutat. Budskapet var att ingen behövde ångra något sagt eller osagt, något gjort eller ogjort. Allt gott var sagt och gjort. Eva lever kvar inom oss. Eva Magnusson begravdes i Villstad kyrka den 11 augusti.

Höstterminen i korthet
Emelie flyttar till sina föräldrar i Brämhult och jobbar på Bäckängsgymnasiet, där hon trivs ypperligt. Jag fortsätter jobba i Nybro, där den ekonomiska situationen fortsätter att förvärras, vilket sliter oerhört på personalen. Det är ganska tufft att jobba där, särskilt som jag pendlar från Växjö, och dessutom bor jag ju ensam i Växjö. Jag och Emelie ses i stort sett varje helg, varannan i Brämhult och varannan i Växjö.

Men så kommer chansen, och jag tar den. Anställningsintervjun i Viskafors går så bra att jag blir erbjuden jobb samma dag, och jag säger upp mig från Nybro. Emelie fixar en lägenhet i Borås och första helgen i december går första flyttlasset.

29 september får jag mitt första beställningsverk! Det är Orkesterföreningen i Gislaved som vill uppmärksamma att det samlades in pengar på Evas begravning till förmån för musikskolan i Gislaved. Pengarna ska därför användas till ett verk till minne av Eva, och vem blir bäst lämpad att skriva ett sånt verk om inte hennes barnbarn, som ju är kompositör, och som dessutom varit en före detta väldigt aktiv elev? Jag blir oerhört rörd och lite chockad, och lite förvirrad. Min mormor önskar att pengar samlas in på hennes begravning, och de pengarna används sedan för att betala mig för ett verk till hennes ära. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga, förutom oj! och jisses! och jösses! och så vidare. Redan på kvällen kommer temat till Evas femma, som jag inledningsvis kallar projektet, och under hösten växer sakta med säkert ett femton minuter långt skelett fram, och Evas femma får titeln In memoriam et tributa (Till minne av och hyllning till).

Julen firar jag och Emelie tillsammans på tre ställen under tre dagar: julafton i Nissafors hos min storebror och hans familj, juldagen i Borås med släktingar till Emelie, annandagen i Lidköping hos Emelies morfar.

Under mellandagarna går andra flyttlasset från Växjö, och jag och Emelie är sist från lägenheten, efter att den blivit slutbesiktigad och godkänd.

Vi spenderade några timmar i nya lägenheten på nyårsafton med svärföräldrarna, som hjälpte oss att packa upp, sätta upp lampor och bära lådor till källaren. På kvällen firade vi nyårsafton med enkel tre-rätters och Carcassonne med expansionen Värdshus och katedraler. Svärmor, som aldrig spelat och som hade lite svårt att engagera sig i spelet, vann förstås, lika med undertecknad.

2011 avslutades med fyrverkerier över vår nya stad och med en kyss.

Några datum under höstterminen:
30 sep - 2 okt reste vi till Danmark, där en kusin till mig gifte sig den 1 oktober.

22 nov blir Emelie moster.

1 dec Från detta datum har vi lägenheten i Borås. Den ligger så nära centrum den kan ligga utan att faktiskt ligga i centrum, och är bara några kvadratmeter mindre än den vi lämnar i Växjö, som vi har fram till sista december.

17 december Julkonsert i Nybro med bland andra Slagverksensemblen och deras egen komposition, Big Bang.

Andra händelser som påverkat mig och världen under 2011
Den 11 februari avgick Egyptens president Mubarak. För mig ett bevis på att det faktiskt existerar hopp och rättvisa i världen, trots allt.

1 maj dog Usama bin Ladin. Kommentarer onödiga.

14 maj kommer Sverige 3a i Eurovision Song Contest med Eric Saade - Popular. Min kommentar? Jag är fortfarande besviken över att inte Salem al Fakir gick vidare 2010!

22 juli attackeras Oslo med bilbomb i centrum och dödsskjutningar på Utöya. Det tragikomiska var att dådet först hyllades av islamistiska fundamentalister och spädde på fördomarna om islam, tills man fick fast förövaren och insåg att dådet var riktat helt åt motsatt håll. Att det var samma sorts terrorism, men att det var en västeuropeisk fundamentalist istället! Det var en "helt vanlig" västeuropé, och inte en "helt vanlig" muslim!

Jag vet, det här orsakar alltid diskussioner hur man bör benämna människor. Vad jag vill åt är motsatsen till islamistisk fundamentalist, och då tänker jag att motsatsen bör vara det som en islamistisk fundamentalist är emot - USA och västeuropa. Rätta mig om jag har fel, för all del. Om jag har (någorlunda) rätt, bör alltså motsatsen, i det här fallet, bli en västeuropeisk fundamentalist. Vi skulle kunna kalla en västeuropeisk fundamentalist för rasist och högerextremist, men då tar vi ut honom ur sammanhanget och erkänner inte vår egen skuld i dagens smygrasism och tillåtande hållning gentemot högerextremismen. Javisst, vi har ett fritt land och vi måste kunna få uttrycka oss fritt - men är inte hets mot folkgrupp olagligt? Då bör väl demonstrationståg mot folkgrupper vara olagligt av den orsaken? Jag är emot hets mot folkgrupp. Om folk går i demonstrationståg mot folkgrupper anser jag det vara hest mot folkgrupp. Det bör inte tillåtas!

Nåväl, vi lämnar den diskussionen.

5 oktober dör Steve Jobs, och eftersom jag inte visste att han var sjuk är det lite av en chock för mig.

6 oktober tilldelas Tomas Tranströmer Nobels litteraturpris, vilket många är tacksamma för.

20 oktober dör Libyens diktator, Kadaffi.

Inför det nya året
Våra planer inför det nya året delar vi också in i vårtermin, sommar och hösttermin.

Vårterminen kommer gå ut på att komma tillrätta i Viskafors som musiklärare för årskurserna 3-9, och i lägenheten.

I sommar är vi bjudna på bröllop i Luleå, och i samband med det kanske vi besöker släktingar i Kalix och åker en runda till Lofoten, men inget är bestämt. Kanske utnyttjar vi LiveIt-presentkortet vi bröllopspresent.

I höst fortsätter vi arbeta på våra respektive jobb och inreda lägenheten. Jag hoppas att Viskaforsskolan då anställt ytterligare en musiklärare och att jag kan jobba som både musik- och svensklärare. Mycket tid och energi kommer troligtvis gå åt till att komma in i det.

Och nu återstår bara att önska ett riktigt

Gott Nytt År

torsdag 29 december 2011

Flyttar till Borås

Först tänkte jag skriva i rubriken att vi flyttar från Växjö, men jag kom på att det låter så negativt. Hellre att jag flyttar till någonting än flyttar från.

Det är sista kvällen/natten i Växjö för mig på många år, verkar det som. Och Nybro kommer jag inte heller tillbaka till på länge. Det är en enorm bladvändare, detta nyår.

För er som inte vet: jag har sagt upp mig från Nybro där jag haft tjänst som slagverkslärare på kulturskolan. I januari 2012 börjar jag på Viskaforsskolan som musiklärare, 100%. Jag har nitton klasser med ca 22-23 elever i genomsnitt i varje klass, årskurserna 3-9.

Det bästa med bytet är att jag slipper pendla. Tur och retur Växjö-Nybro har jag haft tre timmar per dag, från dörr till dörr. Tur och retur Borås-Viskafors kommer bli 45-50 minuter per dag, från dörr till dörr. Det är skillnad, det.

Det näst bästa är arbetstiderna. Jag börjar förvisso tidigt varje dag. I gengäld slutar jag senast 16:30. Senast! I Nybro har det varit ett tidigt slut på arbetsdagen. Även om jag börjat senare i Nybro har pendlandet gjort att jag ändå förlorat hela dagen fram till 20:30 på kvällarna, när jag kommit hem. Jag kommer komma hem senast 17, 17:30 från och med att jag börjar i Viskafors. Det känns helt underbart.

Arbetstiderna kan ge mig större möjligheter till rutiner. Rutiner som hjälper mig att återhämta mig snabbare, eftersom jag får mer tid till det. Varje dag. Arbetstiderna ger mig också möjligheter till fritid, något som varit en bristvara varje dag jag jobbat i Nybro (vilket inte alltid har varit fem dagar i veckan, men jag har inte heller fått betalt för det jag inte jobbar - dessutom kostar pendelkortet, en månadsbiljett på SJ, skjortan).

Jag får en bättre lön och har mindre utgifter. Vi bor dessutom granne med ICA Maxi, så vi kommer handla billigt. Vi har större kyl och frys, vilket gör det värt att köpa storpack.

Det bästa med bytet är att jag slipper pendla och att jag får bättre arbetstider. Konsekvensen av det är dock det allra bästa med hela bladvändningen.

Att flytta till Borås och jobba i Viskafors innebär att jag får flytta ihop med min fru igen, för det första. Hon jobbar som vikarie i matte och tyska på Bäckängsgymnasiet i Borås och har under höstterminen bott hos sina föräldrar. Jag har bott ensam i Växjö. Det har varit nyttigt, vår relation är nog starkare nu. Men en termin räcker.

Arbetstiderna och antalet minuter spenderade på pendling ger mig mer tid hemma, tillsammans med min fru.

En liten notis om att jag kommer sakna mina elever i Nybro bör ju få plats i detta inlägg. Bara så ni vet.

Nu ska jag tillbringa en sista natt i Växjö. I morgon ska det packas det sista, bäras ner och in och ut och in, det ska städas och inspekteras, och det ska köras och packas ut och in, och sen ska det sovas. Hela nyår.

Sen tar vi nya tag 2012!

Gott Nytt År!

tisdag 27 december 2011

Svar på kommentar

Hej!Har just läst inläggen från 29/10 2009 fram till 14/12 2011.Hur har det gått för dig?// K. 


Tackar som frågar och intresserar sig. Jag slutade med Venlafaxin Krka efter ungefär ett år, eftersom jag fick biverkningar som var besvärliga. I efterhand har jag lärt att personer med ME/CFS oftare än andra kan råka ut för biverkningar. I mitt fall reagerade jag med en slags krampkänning som gjorde att jag ofta kände mig tvungen att gäspa och sträcka på mig, som om jag nyss vaknat. Inte så obehagligt till att börja med, men efter ett år av dygnet-runt-har-precis-vaknat-känning, samt att det dessutom gjorde mig väldigt trött, tyckte jag att det räckte.


Jag fick då istället Voxra, och jag är mycket nöjd med det preparatet.


Vidare har jag till och från haft mer eller mindre ont i ryggen. Delvis har det berott på att jag är lite stor om magen och är inte så tränad på något sätt i kroppen, men idag är jag ganska säker på att det blivit värre av min sjukdom. Ipren har varit min värktablett länge, men så har jag upptäckt att Burana inte gör mig lika slö, och magen mår bättre av den värktabletten också.


Slutligen har jag fått testa Anti-V. Det står inte mycket om Anti-V på internet. Det står att det är ett kosttillskott och att det består av humussyra. Vad exakt det ger för effekt kan jag inte hitta. Jag har dock märkt att de perioder jag äter Anti-V får jag mer ork att klara av vardagliga sysslor, huvudet är mer på skaft och jag känner mig om inte frisk så åtminstone friskare - jag klarar av vad en frisk skulle klara av, även om hon var trött.


Vanligtvis är det nämligen så att jag har svårt att motivera mig till saker, och min energi tryter så fort jag sätter igång med något, det kan vara så vardagligt som att diska eller städa - och jag är inte lat. Det har jag fått bevisat för mig själv de få gånger, oftast under Anti-V-perioder, som jag kommit hem från jobbet och trots att jag varit mycket trött ändå orkat ställa mig att diska. Det är vad jag vill orka för jämnan, men där är jag begränsad i min sjukdom.


Med nya mediciner som hjälper mot symtomen har jag orkat mer och ser framtiden an mer positivt än förut. Om det en dag kommer en bot mot ME/CFS är ju den ultimata drömmen, men så länge det finns mediciner som kan stärka immunförsvaret och stilla energiförlusten och stärka lusten och orken, är jag nöjd.

Kommentarschatt

Det är ju trevligt när jag kan bidra till nya bekantskaper. Till de som inte orkar bry sig om kommentarsfälten:



Anonym Anonym sa...
Tack för svar!
Jag har haft sjukdomen i ca 4 - år, så det är ju skönt att äntligen veta vad man har att jobba med.
Jag älskar mitt jobb, som Fritidsledare å kan inte tänka mig att vara hemma, men min kropp vill annat. Försöker nu arbetarsträna och hoppas att det går vägen!
Visst vill jag leva, få jag har man å barn, men ibland känns allt bara tugnt å svart. Vill men orkar inte.
Är dock lycklig lottad då jag har en underbar doktor som vet allt om Me !!!!
Har fått mycket hjälp. Och jag har en fantastisk chef, det hjälper mycket.
Jag önskar alla en god jul !
Kramarom/ Karin
24 december 2011 12:28
Anonym Anne sa...
Skulle vilja veta vad det är för doktor. Läkare som vet något över huvudtaget om ME verkar sällsynta. Jag, som också har diagnosen ME/CFS har också haft tur med "min" läkare. Han har gått med på att ta de prover och remittera mig till ställen som jag bett om. Men jag har själv fått leta ev. behandlingar.
Anne
25 december 2011 20:00
Anonym Anonym sa...
Han heter Anders å finns på Gotahälsan i Mjölby.
Mvh/ Karin
25 december 2011 21:16
Anonym Anne sa...
Honom har jag hört talas om på RME.
Om du inte redan är med i Riksförbundet för ME/CFS så kan jag varmt rekommendera det.
Gott Nytt År
önskar Anne
26 december 2011 14:40
Anonym Anonym sa...
Jo det är jag :-)
Vi kanske hörs där!
Kram å gott nytt år/ Karin
26 december 2011 22:37
Anonym Anne sa...
Skrev ett inlägg om min arbetssituation under anneander igår på forum om du vill läsa. Fler har skrivit i den "tråden" - så ja, vi kanske ses där:-)
Kram/ Anne
27 december 2011 11:43

Elvisthecomic.se

Elvisthecomic.se
Hur mycket är en kvinna värd? (Ser du inte vad det står? Kommentera i ett blogginlägg!)