"Anonym" ville veta hur jag kan jobba 80% när jag har ME/CFS.
För att förstå frågan måste man veta att det pågår en stundtals hätsk diskussion om hur sjuk man egentligen är, om man kan jobba mer än ett visst procentantal.
Jag skulle vilja påstå att det handlar inte om hur mycket man kan jobba. Det beror snarare på vilken grad av ME/CFS man har. Här går givetvis också åsikterna isär, men jag tror att symtomen avgör om man har ME/CFS snarare än hur mycket man klarar av att jobba.
Jag tror att om man har en mild form av ME/CFS, vilket jag har, och kan hantera den på ett bra sätt, samt att man också jobbar smart och sunt, så spelar antalet procent inte någon roll. Jag har fått min diagnos på Gottfries-mottagningen i Mölndal, förvisso för några år sedan nu, så diagnosen som är satt på mig är sannolikt korrekt.
Förutom att jag har lärt känna min sjukdom och hur jag hanterar den har jag hittat mediciner som hjälper mig. Förutom antidepressiva Voxra äter jag naturläkemedlet Anti-V, som har som effekt att hjärndimman lättar. Det gör att jag har lättare för att motivera mig och känna lust inför arbete. Häromdagen insåg jag även att mängden känslor också har betydelse för hur mycket symtomen framträder. Senaste veckan fick jag en del negativ kritik som handlade om musikämnet, men jag tog det delvis personligt och kände mig stressad och orolig. Följden blev att jag var tvungen att stanna hemma torsdag-fredag och jag var då oförmögen att arbeta, på jobbet och hemma. Jag är fortfarande trött, men inte lika förlamande som i slutet av förra veckan.
För den som har en mild form av ME/CFS går det att hantera och kontrollera sin sjukdom ganska bra. Om någon skulle börja ifrågasätta min diagnos eftersom jag idag faktiskt jobbar 100%, så är min ståndpunkt den ovan.
måndag 30 januari 2012
söndag 1 januari 2012
Årskrönika 2011
Året 2011 kan lätt delas upp i vårtermin, sommar och hösttermin. Det har trots allt varit ganska tydliga gränser.
Vårterminen i korthet
Vårterminens arbete var intensivt. Efter en höst med sjukskrivning på grund av min sjukdom, ME/CFS, ville jag ta igen vad jag kände att jag förlorat. Jag kände att vårterminen gav mig en nedförsbacke nedför vilken jag kunde utveckla mig med stora mått. Därför anmälde jag mig till distanskurser i datorstött lärande och i webbdesign, totalt 75 procent, och fortsatte jobba 80 procent på Nybro Kulturskola. Dit har jag alltså pendlat sen februari 2009 från Växjö. Jag klarade båda kurserna och arbetet, men det slet på äktenskapet.
Några datum under vårterminen:
28 januari: mitt företag Rhythm & Harmony ser dagens ljus och ska erbjuda mina tjänster som musiker, främst som slagverkare, och som kompositör och arrangör. I framtiden ska jag konsultera och föreläsa, samt agera privatlärare i slagverk och musikteori. Bland annat.
27 mars: jag fyller 30 år och av en slump spelas min musik i Gislaveds kyrka. Anders Josefsson, före detta kantor i Gislaved, spelade Vigselmusiken på en musikgudstjänst. Tidigare har samme Anders Josefsson spelat Vigselmusiken som processionsmusik på mitt och Emelies bröllop. Tack igen, Anders!
22 april: jag och Emelie bjuder mina bröder och storebrors familj på långfredagsfest. En mycket trevlig dag!
14-15 maj: jag och Emelie besöker vänner i Kristiansstad och åker till Wanås konstpark, där vi får se Yoko Ono på nära håll.
28 maj: Stipendiekonsert i Nybro där bland annat min slagverksensemble framför sin egen komposition Open Up, som gör stor succé.
31 maj: Emelie blir erbjuden och tackar ja till ett vikariat på Bäckängsgymnasiet i Borås, där hon tidigare varit gymnasieelev. Några av hennes dåvarande lärare blir nu kollegor.
Sommaren i korthet
Sommaren gav mig tillräcklig möjlighet för vila, så äktenskapet reparerades tillräckligt för att hålla ett tag till. Samtidigt fanns mycket glädje och sorg. Jag och Åsa genomförde Konsert 2011 med två konserter, en i Båraryds kyrka (Gislaveds första kyrka) och en i Skogslyckans kyrka i Växjö. På den framfördes bland annat min Vigselmusik och Kakelserien - utförande, den senare skriven speciellt för detta tillfälle. Övriga verk var nästan uteslutande arrade av mig. Jag spelade melodislagverk (marimba, vibrafon, klockspel och rörklockor) och Åsa spelade orgel. Jag tror att publiken uppskattade konserterna mycket, och jag är glad att det genomfördes.
Så kom sorgen. Jag har under alla mina levnads dagar stått min mormor, Eva Magnusson, mycket nära. I sommar blev hon snabbt sämre och under en dryg veckas tid fick vi möjlighet att träffa henne en sista gång. Hon dog den 27 juli 2011, klockan 05:10. Min mamma var där när det hände, och jag fick samtalet 05:25. Jag skrev ett begravningstal när samtalet var avslutat. Budskapet var att ingen behövde ångra något sagt eller osagt, något gjort eller ogjort. Allt gott var sagt och gjort. Eva lever kvar inom oss. Eva Magnusson begravdes i Villstad kyrka den 11 augusti.
Höstterminen i korthet
Emelie flyttar till sina föräldrar i Brämhult och jobbar på Bäckängsgymnasiet, där hon trivs ypperligt. Jag fortsätter jobba i Nybro, där den ekonomiska situationen fortsätter att förvärras, vilket sliter oerhört på personalen. Det är ganska tufft att jobba där, särskilt som jag pendlar från Växjö, och dessutom bor jag ju ensam i Växjö. Jag och Emelie ses i stort sett varje helg, varannan i Brämhult och varannan i Växjö.
Men så kommer chansen, och jag tar den. Anställningsintervjun i Viskafors går så bra att jag blir erbjuden jobb samma dag, och jag säger upp mig från Nybro. Emelie fixar en lägenhet i Borås och första helgen i december går första flyttlasset.
29 september får jag mitt första beställningsverk! Det är Orkesterföreningen i Gislaved som vill uppmärksamma att det samlades in pengar på Evas begravning till förmån för musikskolan i Gislaved. Pengarna ska därför användas till ett verk till minne av Eva, och vem blir bäst lämpad att skriva ett sånt verk om inte hennes barnbarn, som ju är kompositör, och som dessutom varit en före detta väldigt aktiv elev? Jag blir oerhört rörd och lite chockad, och lite förvirrad. Min mormor önskar att pengar samlas in på hennes begravning, och de pengarna används sedan för att betala mig för ett verk till hennes ära. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga, förutom oj! och jisses! och jösses! och så vidare. Redan på kvällen kommer temat till Evas femma, som jag inledningsvis kallar projektet, och under hösten växer sakta med säkert ett femton minuter långt skelett fram, och Evas femma får titeln In memoriam et tributa (Till minne av och hyllning till).
Julen firar jag och Emelie tillsammans på tre ställen under tre dagar: julafton i Nissafors hos min storebror och hans familj, juldagen i Borås med släktingar till Emelie, annandagen i Lidköping hos Emelies morfar.
Under mellandagarna går andra flyttlasset från Växjö, och jag och Emelie är sist från lägenheten, efter att den blivit slutbesiktigad och godkänd.
Vi spenderade några timmar i nya lägenheten på nyårsafton med svärföräldrarna, som hjälpte oss att packa upp, sätta upp lampor och bära lådor till källaren. På kvällen firade vi nyårsafton med enkel tre-rätters och Carcassonne med expansionen Värdshus och katedraler. Svärmor, som aldrig spelat och som hade lite svårt att engagera sig i spelet, vann förstås, lika med undertecknad.
2011 avslutades med fyrverkerier över vår nya stad och med en kyss.
Några datum under höstterminen:
30 sep - 2 okt reste vi till Danmark, där en kusin till mig gifte sig den 1 oktober.
22 nov blir Emelie moster.
1 dec Från detta datum har vi lägenheten i Borås. Den ligger så nära centrum den kan ligga utan att faktiskt ligga i centrum, och är bara några kvadratmeter mindre än den vi lämnar i Växjö, som vi har fram till sista december.
17 december Julkonsert i Nybro med bland andra Slagverksensemblen och deras egen komposition, Big Bang.
Andra händelser som påverkat mig och världen under 2011
Den 11 februari avgick Egyptens president Mubarak. För mig ett bevis på att det faktiskt existerar hopp och rättvisa i världen, trots allt.
1 maj dog Usama bin Ladin. Kommentarer onödiga.
14 maj kommer Sverige 3a i Eurovision Song Contest med Eric Saade - Popular. Min kommentar? Jag är fortfarande besviken över att inte Salem al Fakir gick vidare 2010!
22 juli attackeras Oslo med bilbomb i centrum och dödsskjutningar på Utöya. Det tragikomiska var att dådet först hyllades av islamistiska fundamentalister och spädde på fördomarna om islam, tills man fick fast förövaren och insåg att dådet var riktat helt åt motsatt håll. Att det var samma sorts terrorism, men att det var en västeuropeisk fundamentalist istället! Det var en "helt vanlig" västeuropé, och inte en "helt vanlig" muslim!
Jag vet, det här orsakar alltid diskussioner hur man bör benämna människor. Vad jag vill åt är motsatsen till islamistisk fundamentalist, och då tänker jag att motsatsen bör vara det som en islamistisk fundamentalist är emot - USA och västeuropa. Rätta mig om jag har fel, för all del. Om jag har (någorlunda) rätt, bör alltså motsatsen, i det här fallet, bli en västeuropeisk fundamentalist. Vi skulle kunna kalla en västeuropeisk fundamentalist för rasist och högerextremist, men då tar vi ut honom ur sammanhanget och erkänner inte vår egen skuld i dagens smygrasism och tillåtande hållning gentemot högerextremismen. Javisst, vi har ett fritt land och vi måste kunna få uttrycka oss fritt - men är inte hets mot folkgrupp olagligt? Då bör väl demonstrationståg mot folkgrupper vara olagligt av den orsaken? Jag är emot hets mot folkgrupp. Om folk går i demonstrationståg mot folkgrupper anser jag det vara hest mot folkgrupp. Det bör inte tillåtas!
Nåväl, vi lämnar den diskussionen.
5 oktober dör Steve Jobs, och eftersom jag inte visste att han var sjuk är det lite av en chock för mig.
6 oktober tilldelas Tomas Tranströmer Nobels litteraturpris, vilket många är tacksamma för.
20 oktober dör Libyens diktator, Kadaffi.
Inför det nya året
Våra planer inför det nya året delar vi också in i vårtermin, sommar och hösttermin.
Vårterminen kommer gå ut på att komma tillrätta i Viskafors som musiklärare för årskurserna 3-9, och i lägenheten.
I sommar är vi bjudna på bröllop i Luleå, och i samband med det kanske vi besöker släktingar i Kalix och åker en runda till Lofoten, men inget är bestämt. Kanske utnyttjar vi LiveIt-presentkortet vi bröllopspresent.
I höst fortsätter vi arbeta på våra respektive jobb och inreda lägenheten. Jag hoppas att Viskaforsskolan då anställt ytterligare en musiklärare och att jag kan jobba som både musik- och svensklärare. Mycket tid och energi kommer troligtvis gå åt till att komma in i det.
Och nu återstår bara att önska ett riktigt
Vårterminen i korthet
Vårterminens arbete var intensivt. Efter en höst med sjukskrivning på grund av min sjukdom, ME/CFS, ville jag ta igen vad jag kände att jag förlorat. Jag kände att vårterminen gav mig en nedförsbacke nedför vilken jag kunde utveckla mig med stora mått. Därför anmälde jag mig till distanskurser i datorstött lärande och i webbdesign, totalt 75 procent, och fortsatte jobba 80 procent på Nybro Kulturskola. Dit har jag alltså pendlat sen februari 2009 från Växjö. Jag klarade båda kurserna och arbetet, men det slet på äktenskapet.
Några datum under vårterminen:
28 januari: mitt företag Rhythm & Harmony ser dagens ljus och ska erbjuda mina tjänster som musiker, främst som slagverkare, och som kompositör och arrangör. I framtiden ska jag konsultera och föreläsa, samt agera privatlärare i slagverk och musikteori. Bland annat.
27 mars: jag fyller 30 år och av en slump spelas min musik i Gislaveds kyrka. Anders Josefsson, före detta kantor i Gislaved, spelade Vigselmusiken på en musikgudstjänst. Tidigare har samme Anders Josefsson spelat Vigselmusiken som processionsmusik på mitt och Emelies bröllop. Tack igen, Anders!
22 april: jag och Emelie bjuder mina bröder och storebrors familj på långfredagsfest. En mycket trevlig dag!
14-15 maj: jag och Emelie besöker vänner i Kristiansstad och åker till Wanås konstpark, där vi får se Yoko Ono på nära håll.
28 maj: Stipendiekonsert i Nybro där bland annat min slagverksensemble framför sin egen komposition Open Up, som gör stor succé.
31 maj: Emelie blir erbjuden och tackar ja till ett vikariat på Bäckängsgymnasiet i Borås, där hon tidigare varit gymnasieelev. Några av hennes dåvarande lärare blir nu kollegor.
Sommaren i korthet
Sommaren gav mig tillräcklig möjlighet för vila, så äktenskapet reparerades tillräckligt för att hålla ett tag till. Samtidigt fanns mycket glädje och sorg. Jag och Åsa genomförde Konsert 2011 med två konserter, en i Båraryds kyrka (Gislaveds första kyrka) och en i Skogslyckans kyrka i Växjö. På den framfördes bland annat min Vigselmusik och Kakelserien - utförande, den senare skriven speciellt för detta tillfälle. Övriga verk var nästan uteslutande arrade av mig. Jag spelade melodislagverk (marimba, vibrafon, klockspel och rörklockor) och Åsa spelade orgel. Jag tror att publiken uppskattade konserterna mycket, och jag är glad att det genomfördes.
Så kom sorgen. Jag har under alla mina levnads dagar stått min mormor, Eva Magnusson, mycket nära. I sommar blev hon snabbt sämre och under en dryg veckas tid fick vi möjlighet att träffa henne en sista gång. Hon dog den 27 juli 2011, klockan 05:10. Min mamma var där när det hände, och jag fick samtalet 05:25. Jag skrev ett begravningstal när samtalet var avslutat. Budskapet var att ingen behövde ångra något sagt eller osagt, något gjort eller ogjort. Allt gott var sagt och gjort. Eva lever kvar inom oss. Eva Magnusson begravdes i Villstad kyrka den 11 augusti.
Höstterminen i korthet
Emelie flyttar till sina föräldrar i Brämhult och jobbar på Bäckängsgymnasiet, där hon trivs ypperligt. Jag fortsätter jobba i Nybro, där den ekonomiska situationen fortsätter att förvärras, vilket sliter oerhört på personalen. Det är ganska tufft att jobba där, särskilt som jag pendlar från Växjö, och dessutom bor jag ju ensam i Växjö. Jag och Emelie ses i stort sett varje helg, varannan i Brämhult och varannan i Växjö.
Men så kommer chansen, och jag tar den. Anställningsintervjun i Viskafors går så bra att jag blir erbjuden jobb samma dag, och jag säger upp mig från Nybro. Emelie fixar en lägenhet i Borås och första helgen i december går första flyttlasset.
29 september får jag mitt första beställningsverk! Det är Orkesterföreningen i Gislaved som vill uppmärksamma att det samlades in pengar på Evas begravning till förmån för musikskolan i Gislaved. Pengarna ska därför användas till ett verk till minne av Eva, och vem blir bäst lämpad att skriva ett sånt verk om inte hennes barnbarn, som ju är kompositör, och som dessutom varit en före detta väldigt aktiv elev? Jag blir oerhört rörd och lite chockad, och lite förvirrad. Min mormor önskar att pengar samlas in på hennes begravning, och de pengarna används sedan för att betala mig för ett verk till hennes ära. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga, förutom oj! och jisses! och jösses! och så vidare. Redan på kvällen kommer temat till Evas femma, som jag inledningsvis kallar projektet, och under hösten växer sakta med säkert ett femton minuter långt skelett fram, och Evas femma får titeln In memoriam et tributa (Till minne av och hyllning till).
Julen firar jag och Emelie tillsammans på tre ställen under tre dagar: julafton i Nissafors hos min storebror och hans familj, juldagen i Borås med släktingar till Emelie, annandagen i Lidköping hos Emelies morfar.
Under mellandagarna går andra flyttlasset från Växjö, och jag och Emelie är sist från lägenheten, efter att den blivit slutbesiktigad och godkänd.
Vi spenderade några timmar i nya lägenheten på nyårsafton med svärföräldrarna, som hjälpte oss att packa upp, sätta upp lampor och bära lådor till källaren. På kvällen firade vi nyårsafton med enkel tre-rätters och Carcassonne med expansionen Värdshus och katedraler. Svärmor, som aldrig spelat och som hade lite svårt att engagera sig i spelet, vann förstås, lika med undertecknad.
2011 avslutades med fyrverkerier över vår nya stad och med en kyss.
Några datum under höstterminen:
30 sep - 2 okt reste vi till Danmark, där en kusin till mig gifte sig den 1 oktober.
22 nov blir Emelie moster.
1 dec Från detta datum har vi lägenheten i Borås. Den ligger så nära centrum den kan ligga utan att faktiskt ligga i centrum, och är bara några kvadratmeter mindre än den vi lämnar i Växjö, som vi har fram till sista december.
17 december Julkonsert i Nybro med bland andra Slagverksensemblen och deras egen komposition, Big Bang.
Andra händelser som påverkat mig och världen under 2011
Den 11 februari avgick Egyptens president Mubarak. För mig ett bevis på att det faktiskt existerar hopp och rättvisa i världen, trots allt.
1 maj dog Usama bin Ladin. Kommentarer onödiga.
14 maj kommer Sverige 3a i Eurovision Song Contest med Eric Saade - Popular. Min kommentar? Jag är fortfarande besviken över att inte Salem al Fakir gick vidare 2010!
22 juli attackeras Oslo med bilbomb i centrum och dödsskjutningar på Utöya. Det tragikomiska var att dådet först hyllades av islamistiska fundamentalister och spädde på fördomarna om islam, tills man fick fast förövaren och insåg att dådet var riktat helt åt motsatt håll. Att det var samma sorts terrorism, men att det var en västeuropeisk fundamentalist istället! Det var en "helt vanlig" västeuropé, och inte en "helt vanlig" muslim!
Jag vet, det här orsakar alltid diskussioner hur man bör benämna människor. Vad jag vill åt är motsatsen till islamistisk fundamentalist, och då tänker jag att motsatsen bör vara det som en islamistisk fundamentalist är emot - USA och västeuropa. Rätta mig om jag har fel, för all del. Om jag har (någorlunda) rätt, bör alltså motsatsen, i det här fallet, bli en västeuropeisk fundamentalist. Vi skulle kunna kalla en västeuropeisk fundamentalist för rasist och högerextremist, men då tar vi ut honom ur sammanhanget och erkänner inte vår egen skuld i dagens smygrasism och tillåtande hållning gentemot högerextremismen. Javisst, vi har ett fritt land och vi måste kunna få uttrycka oss fritt - men är inte hets mot folkgrupp olagligt? Då bör väl demonstrationståg mot folkgrupper vara olagligt av den orsaken? Jag är emot hets mot folkgrupp. Om folk går i demonstrationståg mot folkgrupper anser jag det vara hest mot folkgrupp. Det bör inte tillåtas!
Nåväl, vi lämnar den diskussionen.
5 oktober dör Steve Jobs, och eftersom jag inte visste att han var sjuk är det lite av en chock för mig.
6 oktober tilldelas Tomas Tranströmer Nobels litteraturpris, vilket många är tacksamma för.
20 oktober dör Libyens diktator, Kadaffi.
Inför det nya året
Våra planer inför det nya året delar vi också in i vårtermin, sommar och hösttermin.
Vårterminen kommer gå ut på att komma tillrätta i Viskafors som musiklärare för årskurserna 3-9, och i lägenheten.
I sommar är vi bjudna på bröllop i Luleå, och i samband med det kanske vi besöker släktingar i Kalix och åker en runda till Lofoten, men inget är bestämt. Kanske utnyttjar vi LiveIt-presentkortet vi bröllopspresent.
I höst fortsätter vi arbeta på våra respektive jobb och inreda lägenheten. Jag hoppas att Viskaforsskolan då anställt ytterligare en musiklärare och att jag kan jobba som både musik- och svensklärare. Mycket tid och energi kommer troligtvis gå åt till att komma in i det.
Och nu återstår bara att önska ett riktigt
Gott Nytt År
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Elvisthecomic.se
Hur mycket är en kvinna värd? (Ser du inte vad det står? Kommentera i ett blogginlägg!)